Problémy, ani choroby sa nepýtajú. Vhupnú nám do života a kým zistíme, o čo vlastne ide, už ho dávno ovplyvňujú. A nám neostáva nič iné, len ich zobrať na vedomie, prehodiť svoj kríž cez plece a kráčať. A počúvať, že nech je to akokoľvek ťažké, čo nás nezabije, to nás posilní. Môžeme aspoň skríknuť, nech mlčia? Hlavne, keď nikdy nešli v našich šľapajach… Alebo sa to v dobe pozitívneho myslenia nenosí?
Záchranárka s Tourettovým syndrómom: Niekedy svoju diagnózu nenávidím
Narodila sa zdravá, aspoň tak to rodičom povedali. Bežné, normálne dieťa. Takže to, že nepochopiteľne otvára ústa, že si takmer ide vykĺbiť sánku, neustále žmurká a robí nevhodné grimasy musí byť len hlúpy zlozvyk, od ktorého ju treba odučiť… Asi takto si Karolína Bílá spomína na svoje detstvo. Na roky, keď ešte nikto netušil, že toto všetko sú príznaky diagnózy, o ktorej nikdy nepočuli. Lebo Tourettov syndróm, hoci je dedičný, sa v ich rodine nikdy nevyskytol.
Pred časom Karolína na sociálnej sieti zverejnila video. Rozkošná škôlkarka na javisku so spolužiakmi. Všimnete si, že nevydrží stáť bez pohnutia, občas zdvihne ramená. Ale zdá sa byť ako každé iné dieťa, možno trochu strémované, aj keď… Celý čas sa usmieva. Až keď sa začítate do jej vysvetlenia, že to, čo na prvý pohľad vyzeralo len ako nevinné detské ošívanie, boli prvé prejavy jej diagnózy, zrazu na tom istom videu vidíte, že s ňou naozaj občas šklblo, na tvári sa zjavila nečakaná grimasa a naozaj akoby si odfrkla… Uvedomuje si to vôbec? napadne vám. „Až keď to už začalo veľmi bolieť,“ vysvetľuje mi, keď sa jej neskôr na to video spýtam. Tým, čo na ňom bolo, sa to totiž neskončilo. „Hrýzla som si do kože na brade až tak, že som si ju prehryzla skrz na skrz. Neskôr som začala gúľať očami a silno si prstami tlačiť do očných viečok, až to naozaj veľmi bolelo. Ale keď som to neurobila, tak sa to kumulovalo a tá túžba urobiť to, len rástla…“ opisuje zvláštne nutkanie, ktoré nevedela rodičom vysvetliť. „Nechápali, že to MUSÍM urobiť. Že to nerobím schválne.“ Pamätá si niekoľko momentov, keď strácali nervy. „Dostávala som ultimáta, že keď neprestanem, dostanem výprask, čo sa občas aj stalo. Ale v podstate im to nemôžem mať za zlé…“ hovorí úprimne.
Iná
„Vedela som, že robím niečo, čo iné deti nerobia. Že je to niečo „zlé“ a doma sa za to za mňa môžu hanbiť, skrátka, že som iná,“ vracia sa mladá žena do detstva. Jasné, že jej to rodičia vyčítali. „Teda aspoň som to vtedy tak brala, že sa na mňa hnevajú. Postupne sme totiž úplne prestali chodiť niekam s kamarátmi. Bola som divná, a oni to pred nimi nedokázali obhájiť. Nevedeli, čo mi je,“ hovorí. Pamätá si ako od cudzích počúvala, že len chce strhnúť na seba pozornosť. Rodičia sa práve rozviedli, a tak to aj podľa odborníkov bola len prechodná stresová reakcia. „Hovorili, že keď si zvyknem, tiky zmiznú, ale ony rástli.“ Ako sa neskôr Karolína dozvedela, tiky typické pre Touretta sa neprejavujú hneď po narodení, ale až v určitom veku. „U mňa začali vyliezať na povrch tak, že si to ľudia začali všímať niekedy v šiestich rokoch. A je možné, že práve rozvod bol ten spúšťač, ktorý zapálil rozbušku.“
Nechcená výnimka
Mala asi osem rokov, keď začal maratón vyšetrení. Od neurológa, kde podstupovala pravidelné EEG, aby vylúčili epilepsiu, až po psychológa. „Ten ma nechával robiť veci, ktoré ma bavili a pozoroval, ako veľmi sa pri tom tiky prejavujú. A naopak, ako reagujem v situáciách, keď som bola vystavená niečomu, čo bolo nejakým spôsobom stresujúce, skrátka rôzne skúšky, testy a veci, ktoré mi nešli…“ spomína Karolína. Napriek tomu prvý, kto vyslovil jej diagnózu, bola babička. Jednoducho, vnučku našla v slovách odborníka v rozhlase. Karolínina lekárka ju jej blízkym v podstate už len potvrdila. „Z rozprávania viem, že len čo bola moja diagnóza známa, mamka si vydýchla, pretože bolo konečne jasné, čo so mnou je. Bohužiaľ, vzápätí nasledovala informácia, že sa to nedá vyliečiť. Navyše sme sa dozvedeli, že u dievčat sa tento syndróm prakticky nevyskytuje. Bola som nechcená výnimka,“ usmeje sa Karolína smutne. Jedinou možnosťou pre pacientov s Tourettovým syndrómom, o ktorej sa dozvedela, boli antipsychotiká a benzodiazepíny, ktorými sa jeho prejavy dajú korigovať. „Po tom, čo som sa neudržala na nohách, keď som si niečoho z toho dala priveľa, sa ale liekom už radšej vyhýbam,“ konštatuje.
„Tá diagnóza je v podstate o tom, že sa vedome fyzicky sebapoškodzujete, a nemôžete s tým nič urobiť.“
Ubližujem si a nedokážem s tým nič urobiť
Aj jediná možná pomoc tak v prípade Karolíny padla. Pritom už dávno nejde len o to, čo si o nej myslia ľudia. Zášklby a nekontrolované pohyby ju predovšetkým bolia a doslova drvia jej telo. „Za tie roky som si dokázala už nepekne ublížiť. Mala som niekoľkokrát vykĺbené rameno, ktoré sa do kĺbového puzdra už asi nikdy úplne nevráti. Zle sa mi zahojili aj väzy v kolene po úraze, pretože som si aj napriek dlahe nedokázala odpustiť kopať si do tej nohy a vytáčať ju do strany. Rovnako trpia hlasivky. Opakovane sa mi totiž vracajú vokálne tiky, či už to je húkanie, akési syčanie, občasné zavýjanie alebo fŕkanie. A v šestnástich som prestala mať cit v rukách, pretože som tak veľmi krútila zápästím, že sa mi zapálili karpálne tunely. Operácia je pre mňa však riziko, pretože viem, že by som bez onoho tiku v zápästí asi nevydržala a dotrhala si stehy,“ opisuje Karolína zúfalú situáciu. „Tá diagnóza je v podstate o tom, že sa vedome fyzicky sebapoškodzujete, a nemôžete s tým nič urobiť.“ Nehovoriac o tom, že nejestvuje lekár, ktorý by jej vysvetlil, prečo. „Nikto vás nepripraví ani na noci, keď vám tiky nedovolia spať. Ani na to, že len čo príde horší deň a vy si trochu poplačete, ďalšie tri týždne z vás bude chodiaca tikajúca bomba,“ dodáva. Vie len, že je to dedičné, ale ani pátranie, po kom to zdedila, nikam neviedlo. „Stále sa o tejto diagnóze veľa nevie. V rámci výskumu sa zistilo, že rodiny, ktoré si tento syndróm odovzdávajú, síce majú nejaké zmeny genetickej informácie, ale nikdy to nie je medzi rodinami rovnaké.“
„Mám obdobia, keď pripúšťam, že som so svojou diagnózou zmierená, že to nie je také hrozné. Ale keď sa niečo v mojom živote pokazí a Tourette sa prejaví mnohonásobne horšie, preklínam ho.“
Plakala som, už keď som sa k škole blížila
Čím bola staršia, tým viac si uvedomila, že žiadny zázračný liek nie je a ani nebude. Dokonca aj tvrdenie z múdrych medicínskych kníh, podľa ktorého príznaky Touretta postupne vymiznú, sa ukázalo ako ilúzia. Nikoho takého medzi pacientmi s rovnakou diagnózou nestretla. Jediná cesta bola žiť deň za dňom, týždeň za týždňom. Aj keď to bolo občas na figu. Hlavne v škole. Na základnej bola len tá „divná tikáčka“, ale na strednej to fakt bolelo. „Spolužiaci mi dávali najavo, že tam nemám byť, že ich obťažujem. O to viac som sa snažila tiky bolestivo potláčať a maskovať… Bolo to skrátka hrozné obdobie,“ spomína. Medzi učiteľmi síce našla pochopenie, ale aj tak začala mať zo školy nočnú moru. „Mala som obdobia, keď som plakala, už keď som sa k škole blížila.“ Napriek tomu to nevzdala a dotiahla to až na vysokú. Dokonca vyskúšala hneď tri. Po ekonómii a ergoterapii, ktoré jej nesadli, sa rozhodla vyštudovať za záchranárku a zdá sa, že práve tam sa našla. „Možno to znie zvláštne, ale v momente, keď riešim problémy niekoho iného, sa tiky stiahnu do pozadia a ja mám relatívny pokoj. Mám totiž zamestnanú hlavu aj ruky,“ prekvapuje mladá žena. A to ju od stresujúceho odboru takmer každý odrádzal. Zatiaľ to vyzerá tak, že zbytočne. „V škole sa to nijako nerieši. Tiky mám natoľko pod kontrolou, že sa mi nestane, že by som sa mykla a „uletela“ napríklad s ihlou proti niekomu,“ usmeje sa. Celkovo má aktuálne aj obdobia, keď sa Tourette dostane do akejsi utlmenej fázy. Napriek tomu sa netvári, že to nie je stále boj. „Mám obdobia, keď pripúšťam, že som so svojou diagnózou zmierená, že to nie je také hrozné. Ale keď sa niečo v mojom živote pokazí a Tourette sa prejaví mnohonásobne horšie, preklínam ho. Nenávidím ho a je pre mňa ťažké hovoriť si, že o pár týždňov sa zase dostanem do fázy, keď tiky budú len občasným pošteklením a nie kopancom do brucha, ktorý dostávate stále a stále dookola.“
Čo je Tourettov syndróm?
Tourettov syndróm je celoživotné neurologicko-psychické dedičné ochorenie. Jeho charakteristickou črtou je prítomnosť početných tikov zvukových i motorických. Časté je napríklad žmurkanie očami, mykanie ramenami a vydávanie nezvyčajných zvukov alebo urážlivých slov. Postihuje v priemere 50 ľudí zo 100 000.
Foto: archív K. B., Shutterstock
