Priznávam sa, že tie slová v titulku nie sú moje. Požičala som si ich od úspešnej herečky, krásnej modelky, hviezdy reklám a viacerých kampaní. Čo ja už totiž o ňom môžem povedať? To ona ho má a dobyla s ním Hollywood. A nie je sama. Predsudky a bariéry rúca aj mladá Košičanka… Obe tak ukazujú, že ich diagnóza nehovorí nič o tom, čo v nich je.
Jennifer Sanchez: Ľudia s Downovým syndrómom milujú svoj život a nevidia na sebe nič zlé
Jej fotografie z červeného koberca v objatí s hollywoodskou star Margot Robbie z vlaňajšej svetovej premiéry filmovej novinky Barbie obleteli pred pár mesiacmi svet… Sama v ruke zvierala slávnu bábiku, ktorá akoby jej vypadla z oka. A nie náhodou. Svetoznáma firma ju vytvorila práve podľa nej. Sofia Sanchez, štrnásťročná tínedžerka, ktorá sa narodila s Downovým syndrómom, skrátka mení svet. Barbie je totiž len jedna z položiek na dlhom zozname jej hereckých a modelingových príležitostí…
To je Sofia dnes. Keby bol však jej život film a pretočili by sme ho na začiatok, bolo by tam čerstvo narodené ukrajinské dievčatko, ktoré zostáva opustené v pôrodnici. S Downovým syndrómom ju rodičia totiž nechcú. Z nemocnice putuje do detského domova v Dnipropetrovsku, kde strávi prvých šestnásť mesiacov života. Nechodí, sama nesedí, ani sa nedokáže pretočiť či plaziť… A všetci, ktorí jej osud poznajú, vedia, že v starostlivosti štátu to takto aj zostane. Na adopciu doma nemá veľkú šancu. Jej fotka sa teda objaví na webe organizácie Reece’s Rainbow, ktorá hľadá pre deti s downom nové rodiny na medzinárodnej úrovni. „Tá fotka všetko začala,“ hovorí v exkluzívnom rozhovore pre Moju psychológiu Jennifer Sanchez, ktorá s manželom Hectorom v tom čase vychovávala troch malých synov, pričom ich najmladší, Joaquin, sa rovnako narodil s Downovým syndrómom. Cítili, že nechcú, aby zostal sám, a to ich inšpirovalo k adopcii. „Do tej fotografie Sofie sme sa doslova zamilovali. Hneď som vedela, že je to naša dcéra. Dodnes ju mám doma zarámovanú. Pomáhala nám totiž prejsť celým tým dlhým procesom adopcie, keď sme sa nevedeli dočkať, kedy ju už uvidíme,“ spomína mladá žena. To, že za dievčatkom museli cestovať na druhý koniec sveta, ich podľa jej slov nedesilo. „Naštudovali sme si o Ukrajine všetko, čo sme mohli, keďže radi spoznávame nové miesta. Ak sme z niečoho mali obavy, tak to bolo skôr z toho, že našich chlapcov nechávame doma. Vedela som, že je o nich postarané, boli s mojimi rodičmi, ale aj tak som sa cítila vystrašená a prázdna. A potom tu bol, samozrejme, strach z kultúrnych a jazykových bariér. No asi najväčšie obavy sme mali z toho, že nemáme záruku, že si ju budeme môcť zobrať domov. To bolo naozaj desivé.“
„Ak by si lekári našli čas na stretnutie s rodinami detí s Downovým syndrómom, rýchlo by pochopili, aké sú milované.“
Ticho a vôňa kapusty
„Keď sme vošli do toho sirotinca, šokovalo ma, aké tam bolo strašné ticho,“ vracia sa takmer o trinásť rokov naspäť Jennifer. „Pripadalo mi to doslova sterilne. Chodby boli prázdne, akoby tam nikto ani nebol. Videli sme len pár dospelých, žiadne deti. Snažili sme sa teda nahliadnuť do každých dverí, ktoré sme zbadali, či nejaké nenájdeme. Ale všade bolo ticho. Až nepochopiteľne na miesto, kde žijú deti,“ opisuje príchod do ukrajinského domova. Jediným dôkazom života v tej chladnej budove bola vôňa kapusty, ktorá sa šírila všade. Vzápätí zistili, že tam nikto nehovorí po anglicky, takže dlho len sedeli v jednej obrovskej miestnosti. „Keď nám potom konečne priviedli Sofiu, prišiel ďalší šok. Čakali sme, že uvidíme podvyživené, choré a zničené dieťa, ktoré treba zachrániť. Namiesto toho nám priniesli bacuľaté a čisté dievčatko, oblečené v sladkom hnedom zamatovom oblečení,“ rozpamätáva sa Jen. S nakrátko ostrihanými vláskami jej pripadala trochu stratená. „No v jej smutných očiach sme videli iskru. Bolo to tam. Potrebovala len lásku.“
„Zlatko, neboj sa, vrátime sa po teba.“
Držala ju v náručí. Ich dievčatko z fotky. A odháňala otázky, ako ju mohli vlastní rodičia opustiť. „Nemám právo ich posudzovať, aj keď je pre mňa ťažké si predstaviť, že niekto nechá svoje dieťa v domove len na základe jeho diagnózy.“ V podstate je im však vďačná. „Pretože teraz je to naša dcéra a ja si neviem predstaviť, že by sme Sofiu nemali. Necítim teda voči jej rodičom žiadny hnev, naopak, dúfam, že ich jedného dňa spoznáme, že stretnú Sofiu a uvidia, že je šťastná, zdravá a prospieva. Ako mama viem, že to muselo byť veľmi ťažké rozhodnutie a museli na to mať veľa dôvodov. Neprináleží mi to súdiť,“ uvažuje nahlas Jennifer. „Sme len šťastní, že sa im narodilo toto krásne dieťa.“ Zároveň priznáva, že by raz rada zistila, či má Sofia nejakých biologických súrodencov. Dúfame, že sa niekedy vrátime na Ukrajinu a pokúsime sa nájsť jej rodinu. Myslím, že by to bol krásny moment. Azda sú v bezpečí,“ hovorí vzhľadom na prebiehajúcu vojnu u našich susedov štvornásobná mama dnes. Po tom, čo má Sofia, aj oni ako rodina, za sebou kusisko cesty. Najťažšie pre nich bolo, že niekoľko týždňov mohli dievčatko len navštevovať na pár hodín v domove. „Bolo to strašne náročné, keď si ju nemôžete zobrať, kým nerozhodne súd. Navyše vás predtým donútia na tridsať dní odísť. Počas nich sme sa každý deň v duchu modlili: Bože, prosím, drž ju v náručí. A v duchu jej opakovali: Zlatko, neboj sa, vrátime sa po teba.“ Nakoniec to navyše nebola jediná zákruta.
„Do fotografie Sofie sme sa doslova zamilovali. Hneď som vedela, že je to naša dcéra.“
Dvojičky
„Keď sme sa o Sofii dozvedeli, jej papiere hovorili, že sa narodila v tom istom roku ako Joaquin, takže sme si mysleli, že budeme vychovávať dvojičky. Zistili sme však, že ukrajinský sirotinec jej dátum narodenia napísal zle a Sofia je o rok mladšia,“ spomína Jen a priznáva, že na moment sa cítili podvedení. „Mali sme totiž v 
hlave obrázok, že ich budeme s najmladším synom vychovávať ako dvojičky. No nakoniec bol fakt, že sa narodila neskôr, vlastne požehnaním. Znamenalo to, že nebola v sirotinci až tak dlho a mohli sme ju vychovávať naozaj odmalička,“ hovorí s tým, že sa nezľakla ani stavu, v ktorom Sofiu dostali, keďže sa jej počas obdobia v sirotinci nedostalo žiadnej liečby. „Vedela som, že láska, výživa, terapie a už len to, že bude žiť v milujúcej rodine, urobia svoje a dosiahne všetko, čo bude môcť, nech už to bude čokoľvek. Sofia nielenže dobehla Joaquina, ale dnes ho ťahá dopredu. Obaja chodia do rovnakého ročníka, takže ako ‚dvojičky‘ nakoniec predsa len skončili.“ Jennifer priznáva, že ju dojíma, keď ich spolu vidí. „Od prvej chvíle bolo úžasné sledovať, ako sa ich vzťah mení a rastie. Každý z nich je totiž osobnosť. Sú ako jin a jang. Dnes sú najlepšími priateľmi, ktorí sa navzájom povzbudzujú. Sofia sa stala Joaquinovou vychovávateľkou a ochrankyňou. Zbožňuje ho a on ju za to strašne miluje.“ To podľa nej platí aj o dvoch starších synoch, dnes dvadsaťročnom Diegovi a devätnásťročnom Mateovi. „Od začiatku Sofiu brali ako svoju mladšiu sestru.“
Je Downov syndróm desivý?
Keď si Sanchezovci Sofiu priniesli domov, bola ako semienko, ktoré sa konečne dostalo do úrodnej zeme. Vyklíčila, vyrástla a kvitla. „Veľmi skoro sme si uvedomili, že má v sebe niečo zvláštne. Bola taká múdra a šikovná a rada predvádzala ‚šou‘. Akoby bola rodená herečka. Vždy keď videla kameru, bola nadšená, že môže spievať, tancovať, usmievať sa…“ spomína Jen. A nástup do škôlky to len potvrdil. „Akoby sa narodila, aby stála na javisku. Už počas prvého školského predstavenia zažiarila, ako jej povedala pani učiteľka – doslova ‚ukradla‘ celú hru,“ usmeje sa. „Do ničoho sme ju pritom nikdy nenútili, ale čím ďalej, tým viac sme si uvedomovali, že keď dostala príležitosť, vždy oslnila. Takže sme zakaždým len urobili, čo bolo v našich silách, aby sme jej umožnili robiť všetko, čo miluje,“ hovorí na margo dcérinej cesty, ktorá nečakane viedla až do Hollywoodu. „Herectvo a modeling sú však stále len malou časťou jej naplneného života. Má totiž aj mnoho ďalších záujmov,“ dodáva Jennifer s tým, že príležitosti, ktoré Sofiu spravili slávnou, neboli to, čo by sami hľadali. „Stalo sa to doslova náhodou.“ Tej náhode Jennifer neplánovane pomohla. Odkedy mala doma dve deti s downom, robila všetko, aby šírila povedomie o tejto diagnóze. „Najprv som to bola ja, mama, ktorá hovorila o svojich deťoch. Po čase mi však napadlo, že Sofia ako niekto, kto s týmto syndrómom sám žije, o tom môže povedať oveľa viac. Tak som na ňu len otočila kameru mobilu a začala jej klásť otázky, ktoré mi napadli. Je Downov syndróm desivý? A Sofia pokrútila hlavou – nie, je vzrušujúci! Myslela som si, že to pre zábavu pozdieľam na našich sociálnych sieťach. Jej odpoveď však bola taká prirodzená a neplánovaná, že sa stala virálnou. Hoci mi ani vo sne nenapadlo, že sa to môže stať. Ten víkend sme totiž boli v Disneylande, mimo sociálnych sietí, a zrazu som dostala správu z NBC, či by na základe videa našej dcéry nemohli nakrútiť jej príbeh. Najskôr som nechápala. Ale keď som si pozrela počet videní, boli to milióny. A kým mi to celé došlo, pribudli ďalšie…“
„Do ničoho sme dcéru nikdy nenútili, ale čím ďalej, tým viac sme si uvedomovali, že keď dostala príležitosť, vždy oslnila.“
Pri pomyslení na Joaquina alebo Sofiu v ústave sa doslova chvejem
„Netušila som, že sa to tak rozbehne, ale som naozaj šťastná, pretože to pomohlo toľkým uvedomiť si, že ľudia narodení s Downovým syndrómom milujú svoj život a nevidia na sebe nič zlé,“ hovorí Jennifer otvorene a úprimne nechápe, ako môžu sami lekári odporúčať rodinám odloženie svojich detí s týmto syndrómom do ústavov. „Áno, ľudia s Downovým syndrómom majú veľa problémov, ale tie máme všetci. A s láskou, podporou a potrebnou zdravotnou starostlivosťou sa všetko dá zvládnuť. Ak by si lekári našli čas na stretnutie s rodinami, rýchlo by pochopili, aké sú ich deti milované. Často, ak nie vždy, sú doslova srdcom a dušou rodiny. Musíme sa konečne zbaviť myšlienky, že schopnosti človeka sa rovnajú jeho hodnote. Každý človek má na svete svoje miesto a môže mu ponúknuť niečo mimoriadne. Pri pomyslení na Joaquina alebo Sofiu v ústave sa doslova chvejem. Nemohli by rásť a zostali by uväznení vo svojej škrupine. Ale to každý z nás, kto by tam skončil.“ Jennifer nechce mať ten obraz pred očami ani v myšlienkach, hlavne keď je v takom neprekonateľnom rozpore s realitou. V nej je totiž Sofiino meno v titulkoch amerického seriálu Zámena, drámy For Paloma a najnovšie aj v áčkovej sci-fi snímke Hra o život: Balada o hadoch a vtáčatkách s Tomom Blythom a Rachel Zegler. „Sme na ňu takí hrdí,“ hovorí úprimne Jennifer, ktorá vidí dcérin úspech hlavne v tom, že rúca mylné predstavy o svojej diagnóze a prináša iným nádej. „To je na jej ‚práci‘ najdôležitejšie. Je úžasne prijatá každým, s kým pracuje. Či už pred kamerou, alebo na červenom koberci. Všade totiž prináša so sebou pocit radosti a lásky, čo je v dnešnej dobe doslova osviežujúce. Nehovoriac o tom, ako na nej obdivujeme jej sebavedomie a sebadôveru a to, že ňou inšpiruje iných, pritom napriek všetkému, čo dokázala, zostáva skromná a pokorná.“ Aj preto o ňu Jennifer nemá strach. Teraz ani potom. „Jedna z krásnych vecí na ľuďoch s Downovým syndrómom je, že žijú v prítomnom okamihu. Nestarajú sa o minulosť a budúcnosť, jednoducho žijú pre dnešok. Som si však istá, že Sofia má pred sebou množstvo možností a ciest, ktorými sa môže vydať. A viem, že čokoľvek jej budúcnosť prinesie, zažiari!“
Foto: archív J. S. a S. S.
