Keď priviedli svojho prvorodeného syna prvý deň do škôlky a on šiel bez plaču, bez scén hneď medzi deti, cítili s manželom hrdosť – to je naše šikovné dieťa. No len chvíľu nato zistili, že tam ho tak vôbec nevidia. Naopak, bol pre nich chodiaci problém. Nezapadal, vyčnieval, bol iný a potreboval viac. To isté potom navyše počúvali aj v druhej, tretej, štvrtej a piatej škôlke… „Kamkoľvek sme prišli, narazili sme. Síce ho zobrali, ale keď zistili, že to dieťa potrebuje pomoc, radšej sa ho zbavili,“ spomína Michaela Saleh, ktorá je mamou syna s Aspergerovým syndrómom. Ten mu však diagnostikovali neskôr.
V prvej chvíli boli telefonáty zo škôlky a dohovárania učiteliek pre ňu šokom. „Ja som so svojím dieťaťom doma žiadne problémy nemala. Nepociťovala som, že by bol iný. Bolo to moje prvé dieťa, ja som bola prvýkrát mama, takže som nemala s čím porovnávať. Okrem toho v kolektíve bol prvýkrát, nemali sme doma žiadne druhé a tretie dieťa, aby som videla, ako sa s nimi hrá alebo ako sa k nim správa,“ spomína Miška, ktorá so synom odmalička navštevovala kurzy plávania či materské centrá a myslela si, že je tak trochu individualista. Ale aké iné má byť ročné dieťa? Veď socializovanie sa s inými ho ešte len čakalo. „Nemala som ako vnímať, že by nemal byť v poriadku,“ nadýchne sa. Samozrejme, že svoje dieťa bránila, ale zároveň sa nehádala, ak jej v škôlke povedali, že potrebuje pomoc. Okej… „Chcela som, aby ju teda dostal. Všade som sa však dočkala iba toho, že sa snažili ‚problému‘ zbaviť. V štátnej škôlke mi povedali, že potrebuje asistentku. Ja hovorím – v poriadku, súhlasím. Na to však len skonštatovali – ale my na to nemáme peniaze. Buď budete niekoho platiť vy, alebo mu príďte robiť asistentku do škôlky sama. Vtedy som pochopila, že to tu vôbec nefunguje.“
DOBRE, NECHÁM SI HO DOMA
Začala bojovať za práva svojho dieťaťa, študovala zákony, čím si však úrady a materské školy len ešte viac znepriatelila. „Tým inštitúciám sa takýto rodič, samozrejme, nepáči, nechcú to riešiť,“ ponúka Michaela svoju skúsenosť. O ňu však nešlo, trpelo tým jej dieťa. „Až som musela ustúpiť a povedať – dobre, ja si ho nechám doma, pretože som videla, že neprospieva, že sa mu nedarí a vyčleňujú ho.“ Čo však s tým, jej nikto nepovedal. „Nepoučili nás, že treba ísť na nejakú diagnostiku. Všetko som si musela vygúgliť,“ dodáva s tým, že vtedy si uvedomila, že štát sa spolieha na to, že si to rodičia vyriešia sami. „Ale takto to byť nemá. Preto som sa pustila do boja aj za iných. Ústavou majú totiž všetky deti zaručené právo na vzdelanie, prečo ho teda týmto deťom upierajú? Keď potrebujú asistenta, tak by predsa mali dostať niekoho, kto to študoval, kto mu vie pomôcť, a nie rodiča, ktorému povedia – zahoď svoju prácu, zahoď svoju kariéru a nahraď to, čo tento štát nie je schopný dať. Ja som to neštudovala. To, že som matka, neznamená, že som odborníčka.“
POČKAJ, KÝM TO MAMA VYRIEŠI
Syna pritom nemohla posadiť na policu – počkaj, kým to mama vyrieši. Ďalej zažíval odmietanie a trpel tak, že sa jej ako štvorročný spýtal, či by jej nevadilo, keby zomrel. „Myslím, že neexistuje väčšia bolesť ako počuť niečo také z úst svojho dieťaťa,“ sťažka prehltne. Musela však na bolesť zabudnúť, zdvihnúť sa a hľadať pomoc. „V tom momente sa však z nášho prirodzeného vzťahu matka – dieťa začalo stávať niečo iné… Bola som totiž zároveň asistentka, učiteľka, psychologička, špeciálna pedagogička a to poznačilo celú našu rodinu. Nielen vzťah s Nidim, ale aj medzi nami s manželom. O čo viac som totiž musela dávať do toho, aby som mu nahrádzala učiteľov a psychológov, o to menej som bola manželkou.“ Bila sa tak nielen za syna, ale aj za zvyšok rodiny. „Nakoniec sme pochopili, že buď zabojujeme spoločne, alebo sa nám rodina rozpadne.“
HAPPYEND NEEXISTUJE
Z Nidala je dnes úspešný študent priemyslovky, sympatický chalan a skvelý človek. Sú konečne v cieli? „Myslím, že v tomto happyend neexistuje, nikdy totiž nevieme, čo bude zajtra,“ je úprimná Miška, hoci je na syna hrdá. Vlastne na celú rodinu. „Keby sme to vzdali, tak je dnes z neho asi troska. Bez odborníkov, ktorých sme nakoniec našli, by určite nebol tam, kde je.“ O to viac však hovorí nahlas, že ak má ktorékoľvek dieťa problém, musí dostať pomoc. „My sme po nej museli pátrať sami. A všetko si zaplatiť – diagnostiku, terapie, a keď som chcela škôlku, ktorá bola špeciálne pre deti s autizmom, zistila som, že existuje len súkromná a stojí tisíc eur mesačne.“ No v každej inej Nidi bojoval nielen so svojimi problémami, ale aj so systémom a dokonca s rodičmi spolužiakov, a trpel. „Na toto by mal myslieť každý rodič, ktorý povie, že nechce, aby v triede jeho potomka bolo takéto dieťa, nech ide preč,“ hovorí dvojnásobná mama, ktorá presne toto roky počúvala. Keď nedávno jej manžel vydal o ich ceste so synom knihu s názvom Ďakujem, že si iný, zamyslela sa, či by to dokázala úprimne povedať aj ona. „Asi áno, ale s veľkou bolesťou, pretože by som si pre neho priala, aby netrpel. Nepotrebujem, aby bol bezproblémový, lebo chcem mať dokonalé dieťa. Ja by som chcela, aby nebol iný, len preto, aby nemusel zažívať to, čo zažil.“
Psychológ: Najdôležitejšie je prijatie. Doslova lieči
Bol jeden z ľudí, ktorý im nielen podal pomocnú ruku, ale držal ich za ňu a kráčal s nimi. A naučil ich znova vidieť to, čo pre všetko odmietanie ich syna v školskom systéme prestávali už vnímať aj oni sami – že malý Nidal nie je problémová diagnóza, ale talentované a šikovné dieťa. „Nikdy ma nezaujíma, čo má kto na papieri, ale on sám,“ hovorí psychológ a psychoterapeut v Centre poradenstva a prevencie v Bratislave a riaditeľ Inklucentra – centra inkluzívneho vzdelávania Viktor Križo.
Zdá sa až neuveriteľné, že ak dieťa nie je presne podľa tabuliek a vyčnieva, okamžite vadí, dokonca sa ho školský systém snaží zbaviť. Takéto zarovnávanie sme poznali v socializme – to sa nič nezmenilo?
Myslím si, že školstvo sa posúva, ale často nie vďaka učiteľom, ale práve rodičom detí, ktoré majú nejaké ťažkosti. Tí rozširujú hranice možného. Keď som pred pätnástimi rokmi začínal, slovo asperger znamenalo, že tie deti patria do rúk špecialistov. Dnes hovorím – to mi ani nehovorte, pre mňa je to dieťa, ktoré potrebuje prijatie. Zistili sme totiž, že prístupy, ktoré pomáhajú týmto deťom, môže učiteľ robiť s celou triedou, lebo sú prospešné pre všetkých. Napríklad už len to, že sa správa k deťom s rešpektom, pomáha každému. Bohužiaľ je však stále veľa učiteľov, ktorí nevedia prijať sami seba, a tak majú problém prijať druhých.
Presne s týmto sa Nidi stretával od malička. Čo to na ňom zanechalo?
Keď som ho spoznal, bol presvedčený, že sa mu deje nejaký osud z vesmíru. Že je jednoducho autista, má takúto diagnózu a on už je vlastne bezmocný. Už s tým nemôže nič robiť. Až postupne začal vidieť, že stále má všetko vo svojich rukách a my ho podporíme, aby dokázal čokoľvek. A vtedy opustil svet diagnóz, a aj rodičia sa na neho začali pozerať ako na niekoho, v kom je toho oveľa viac ako len to, čo diagnostikovali ako Aspergerov syndróm.
Vy ste dokonca spomínali, že diagnózu dieťaťa, ktoré k vám príde, ani nechcete vedieť…
Áno, pretože to najdôležitejšie je prijať ho také, aké je, a vidieť v ňom tú jeho jedinečnosť. Už to je doslova liečivé. Možno by sme si inakosť dieťaťa ani nevšimli, keby každé zažívalo rešpekt a úctu a keby bolo v prostredí, ktoré ho podporuje v tom, v čom je talentované, schopné a šikovné.
FOTO: SHUTTERSTOCK, GRANSKA ZUZANA A ARCHÍV M. S.
