Vkradne sa do života pomaly a takmer nenápadne. Trochu rodičia zabúdajú, trochu sú zneistení a občas opakujú otázky napriek tomu, že na ne dostali odpovede. Stáva sa… „Som stará, nie blbá,“ vysvetľujú spolu s hlavnou hrdinkou oceňovaného českého filmu Tancuj, Matyldo, ktorá hlavná hrdinka s ním bojuje tiež. Ako však upozorňujú odborníci, alzheimer nie je choroba, ktorá k starobe nevyhnutne patrí. Stačí si spomenúť na do poslednej chvíle dôstojnú britskú kráľovnú Alžbetu II. Od čoho podľa predsedníčky Slovenskej Alzheimerovej spoločnosti Mgr. Kataríny Kiseľákovej závisí, či zostarneme ako ona, alebo bude súčasťou nášho života alzheimer?
Alzheimerovu chorobu považujeme za chorobu starých ľudí, je to však naozaj tak?
Síce postihuje prevažne seniorov, ale poznáme aj formy s včasným nástupom, keď sa ochorenie manifestuje aj v produktívnom veku. Hovoríme, že je to choroba kradmá a nenápadná. Medicínska diagnostika však môže relatívne skoro odhaliť zmeny v mozgovej štruktúre. Príznaky ochorenia sú totiž dobre viditeľné ako zmeny na mozgu, ale môže trvať mnoho rokov, pokiaľ sa choroba prejaví aj v bežnom dennom živote. Navyše jej prvé príznaky je niekedy veľmi ťažké presne identifikovať, a to najmä vo vyššom veku, keď sa nesprávne pripisujú starobe.
Súvisí nástup príznakov s tým, do akej miery človek cvičil svoj mozog, či mal vyššie vzdelanie, či pracoval „hlavou“?
Určite áno. Neznamená to, že človek ochorenie nedostane, ale môže sa stať, že príznaky sa objavia omnoho neskôr. Poznáme totiž pojem mozgová kapacita, ktorá súvisí s počtom synaptických prepojení. Ide o spojenie, ktoré medzi sebou vytvárajú neuróny cez svoje výbežky, čiže dendrity. Čím je táto sieť spojení hustejšia, tým je to pre mozog lepšie, pretože aj keď pri ochorení veľa neurónov odumiera, tie živé majú stále dosť prepojení, aby komunikácia mohla fungovať. Táto sieť sa pritom vytvára činnosťou – keď sa človek učí, keď sa o niečo zaujíma, keď niečo vykonáva, keď komunikuje. Zároveň si však treba uvedomiť, že prepracovanosť a zahltenie informáciami vytvárajú opačný efekt. Stres je jedným z najškodlivejších rizikových faktorov ochorenia. Preto je dôležité hľadať balans medzi vyťaženosťou, relaxom, ale aj emočným prežívaním.
Vráťme sa teda k tomu, keď už zabúdanie, respektíve dezorientáciu nemá na svedomí staroba, ale alzheimer.
Jeho prejavy sa manifestujú individuálne. Dnes vieme, že ochorenie vzniká v oblasti hipokampu v spánkovom laloku, ktorý je zodpovedný za pracovnú pamäť, hovoríme, že je aj centrom krátkodobej pamäti. Priebeh ochorenia zasahuje postupne orientáciu, reč, myslenie a ďalšie kognitívne funkcie. Medzi prvé príznaky patrí „zábudlivosť“ alebo aj nedostatočná orientácia napríklad v čase alebo priestore. U ľudí s Alzheimerovou chorobou s včasným nástupom sa tieto príznaky prejavujú dokonca už počas pracovného života. Pacient je navyše unavený, nedokončí začatú úlohu, horšie sa sústredí, nedokáže si efektívne naplánovať úlohy, zhorší sa mu hrubá motorika…
Mnohí to pripisujú iba stresu. Treba s týmito príznakmi vždy vyhľadať lekára?
Áno. Je dôležité, aby pri akýchkoľvek pozorovaných zmenách v správaní alebo aj rečovom prejave ľudia vyhľadali pomoc.
Keď už človek od odborníkov dostane túto diagnózu, dá sa očakávať iba zhoršovanie?
Záleží, či je pacient včas diagnostikovaný, liečený a akú má starostlivosť a podporu okolia. V tejto súvislosti hovoríme o kvalite života pacienta, ktorá je v starostlivosti kľúčová. Napriek tomu sa zdravotný stav môže rýchlo meniť. Je potrebné poznať jednotlivé etapy, do ktorých pacient prechádza v progresii ochorenia. Čas trvania ochorenia je veľmi individuálny. Alzheimerova choroba je síce liečiteľné, ale v konečnom dôsledku nevyliečiteľné ochorenie.
Do akej miery je medicína, respektíve človek s týmto ochorením sám schopný jej postup brzdiť?
Opäť platí, že všetko závisí od včasnej diagnostiky. Slovenská Alzheimerova spoločnosť je zapojená v medzinárodnom projekte ADDIT-CE, ktorého hlavným zameraním je inovovať diagnostiku Alzheimerovej choroby. Len čo ju pacient podstúpi a následne sa zapojí do liečby, prognóza „spomalenia“ je veľmi dobrá. Dôležité sú, samozrejme, liečivá, ale nemenej zásadná je nefarmakologická liečba, ktorej prístupy sú zamerané na podporu sebestačnosti, na stimuláciu kognitívnych schopností v podobe tréningov pacienta, ale aj jeho blízkeho okolia. Veľmi dôležitým aspektom, ktorý bráni pacientom v udržaní kvality života, je však stále veľká stigmatizácia ochorenia. Pre liečbu je nevyhnutné, aby pacient pokračoval v aktivitách bežného života a aby mu bola poskytnutá opora v činnostiach, ktoré má rád.
Uvedomuje si zmeny svojich schopností aj on sám?
Treba zdôrazniť, že demencia je ochorenie postihujúce kognitívne funkcie u ľudí, u ktorých sa vyvinuli „normálne“. Majú teda za sebou pracovnú kariéru, v ktorej často dosiahli veľké úspechy, majú životné skúsenosti, vedomosti a zručnosti. Demencia znamená patologický úbytok týchto schopností. Rýchlosť, akou človek o ne prichádza, je značná. V počiatkoch človek vníma, že niečo nie je v poriadku. Mnohokrát sa sťahuje zo spoločenského diania, lebo si uvedomuje, že sa nevie dobre sústrediť, že si nespomenie na meno pre neho známeho človeka alebo že v konverzácii „nestíha“. Z okolia navyše môžu prísť výčitky, posmešky, ignorácia, nepochopenie…
Otázkou je, či si to pripúšťa…
Je pravda, že väčšina seniorov nevyhľadá pomoc sama. Vyskytuje sa aj jav, ktorý sa nazýva anozognózia, keď si človek nemusí uvedomovať symptómy a všimne si ich skôr jeho okolie. V rozvinutom štádiu ochorenia sa človek už čoraz viac sťahuje z „našej“ reality. Prestáva jej rozumieť a dezorientácia sa prehlbuje. V stave dezorientácie sa človek potom drží rôznych kotiev z minulosti: osôb, zážitkov, symbolov. Preto komunikácia s chorým človekom pôsobí veľmi zmätočne. Dochádza k tomu v dôsledku atrofie mozgového tkaniva, ale proces môže urýchliť aj zlá starostlivosť.
S Alzheimerovou chorobou sa teda človek už o seba nepostará sám?
Od istého štádia nie. Choroba postupne spôsobí, že človek potrebuje asistenciu a pomoc pri všetkých úkonoch denného života. V počiatočných štádiách to môže zvládnuť s pomocou.
„Alzheimerova choroba síce postihuje prevažne seniorov, ale poznáme aj formy s včasným nástupom už v produktívnom veku.“
Dnes je bežné, že ak musí byť človek doma sám a ostatní sú napríklad v práci, využívajú rodiny digitalizačné pomôcky – SOS hodinky, alarmy či monitoring pacienta pomocou GPS prístrojov. Je potrebné si však uvedomiť, že samotný človek môže prežívať stres z toho, že je sám, že si nevie poradiť, a v konečnom dôsledku sa zdravotný stav aj tak zhorší natoľko, že pomoc je nevyhnutná.
To je pre najbližších situácia, v ktorej sa cítia stratení a bezmocní…
Preto sa ich snažíme podporovať aj tým, že hovoríme o manažmente síl a rozložení starostlivosti medzi viacerých ľudí v rodine alebo v blízkom okolí pacienta. Ak je to možné, efektívne je aj využívanie ambulantnej formy špecializovaného zariadenia, keď pacient môže profitovať z domáceho prostredia, ale počas dňa navštevuje denný stacionár.
Dokáže pacient, najmä vo vyšších štádiách choroby, stále nejakým spôsobom spolupracovať, je s ním možné vôbec komunikovať?
Komunikácia je síce možná, ale je to vždy individuálne. Platí zásada, že čím viac postihnuté kognitívne funkcie sú, tým viac človek reaguje na neverbalitu. To znamená, že nie na to, čo je obsahom informácie, ale ako je podaná, kým je podaná, za akých okolností, v akej atmosfére… V praxi sa všeobecne ako najefektívnejšia ukazuje validácia podľa Naomi Feil, ktorá predstavuje empatickú a rešpektujúcu komunikáciu. Validácia hovorí, že si obúvame topánky toho druhého, teda snažíme sa porozumieť, kde sa teraz chorý človek nachádza, akú má náladu, čo potrebuje a ako sa cíti. Komunikácia zahŕňa celkovo záujem o človeka s Alzheimerovou chorobou. K tomu prispieva úprava prostredia, nastavenie denného režimu, sprevádzanie, vytváranie pohodovej atmosféry a dodržiavanie farmakologickej liečby.
Je človek s alzheimerom schopný dodržiavať dohody, pravidlá…?
O dodržiavaní pravidiel veľmi hovoriť nemôžeme, ale človek koná podľa toho, na čo bol zvyknutý, aký život viedol, aké vzťahy nadväzoval. Môžeme hovoriť o zachovávaní rituálov, ktoré vychádzajú z jeho potrieb a pravidelnosti v dennom režime.
Viacerí pacienti postupne reagujú a správajú sa v určitých momentoch agresívne. Súvisí to s tým, že sa sami cítia zrazu na svete stratení, že si uvedomujú, že nedokážu fungovať ako predtým?
Áno, aj. Nepokoj, zmätenosť a následné nevhodné správanie súvisia s tým, že keď okolie pacientovi nerozumie a nevie teda napĺňať jeho potreby, vedie to k dlhodobej frustrácii. Pri demencii sa vyskytuje aj skupina príznakov, ktoré sa nazývajú behaviorálne a psychologické symptómy. Patrí tam napríklad apatia alebo, naopak, eufória v správaní, nepokoj, poruchy spánkového rytmu, halucinácie, depresia, úzkosť, znížená frustračná tolerancia či častá zmena nálad… Keď sa začnú objavovať, rodina väčšinou prestáva zvládať domácu starostlivosť a vyhľadáva pomoc v sociálnych službách.
Uvádza sa, že ide o jedno z desiatich hlavných smrteľných ochorení ľudstva. Spôsobuje smrť samotný alzheimer?
Alzheimerova choroba napáda mozog, ničí neuróny a správa sa ako infekcia. Doslova devastuje mozgové tkanivo. Keďže mozog ovplyvňuje a riadi všetky funkcie tela, okrem sebestačnosti, zmien v správaní a úpadku kognitívnych funkcií prichádza postupne aj k strate ďalších dôležitých funkcií, ktoré súvisia napríklad s dýchaním, prehĺtaním, pohyblivosťou. Pacient sa nielenže nedokáže sám najesť, ale má problém už aj s prehĺtaním. Keďže ide poväčšine o starších ľudí, pridávajú sa aj ďalšie ochorenia, ako sú cukrovka alebo iné metabolické poruchy, cievne ochorenia, znížená imunita, onkologické diagnózy, preležaniny… Ľudia s Alzheimerovou chorobou preto umierajú na rôzne príčiny.
KDE NÁJDETE POMOC?
Slovenská Alzheimerova spoločnosť má svoje kontaktné miesta, ale aj koordinátorské miesta, kde sa poskytuje poradenstvo, realizujú sa podporné skupiny pre neformálnych opatrovateľov. Každý rok sa koná odborné podujatie Alzheimer Slovensko, ktoré je putovné. Prezenčne sa realizovalo v Banskej Bystrici, v Košiciach a v roku 2025 sa bude konať v Nitre. Podujatie je bezplatné a je určené pre verejnosť. Taktiež sa pravidelne v druhý marcový týždeň roka koná celosvetová kampaň Týždeň mozgu. Ľudia si vtedy môžu vo svojom okolí vyhľadať aktivitu, ktorú môžu navštíviť a dozvedieť sa zaujímavé informácie. https://www.alzheimer.sk
Foto: Unsplash