Silvia Pelechová je psychologička, ktorá pracuje s deťmi aj s dospelými so znevýhodnením. Myslela si teda, že ju v tejto oblasti nemôže nič prekvapiť. Až kým jej vlastnej dcére nebola diagnostikovaná porucha autistického spektra. Prevrátilo jej to celý vesmír naruby – a zároveň ju naučilo milovať nový svet. Svet jej Evky. Svet inakosti.
Evka bola od začiatku iná. Ako odborníčka na vývin detí si to Silvia všimla, no ako matka tieto signály prehliadala. Nechcela robiť vedu zo silného plaču, ktorý neutíchal ani po prebalení a nadojčení, ani z problémov so spánkom. „V ôsmom týždni sa Evka usmiala. Pamätám si to, akoby to bolo dnes. Vtedy som si ako človek z praxe povedala, paráda, prvý znak zdravého emocionálneho vývinu. A verila som, že všetko bude v poriadku,“ spomína mladá žena, ktorá vtedy netušila, že to bol len záblesk nádeje pred búrlivou realitou. Keď mala jej dcérka rok, prekonala vysoké horúčky. A potom prišiel regres. Zabudla všetko, čo sa predtým naučila. „V sedemnástich mesiacoch nereagovala na meno, neukazovala prstom, nekomunikovala a chodila po špičkách. S hračkami sa nehrala funkčne, iba ich prekladala z miesta na miesto, vyrušovali ju zmeny. A všetko ochutnávala. Navyše nenadväzovala očný kontakt a prekážali jej objatia – aj tie odo mňa,“ hovorí Silvia a na chvíľu sa odmlčí. Ani odborníčka s rokmi praxe totiž nebola pripravená na to, že jej vlastné dieťa bude „iné“.
RANA, KTORÁ BOLELA VŠETKÝCH
Až keď sa na dcérin vývin pozrela cez prizmu odbornosti, rozhodla sa konať. Nie pre teórie, ale pre Evku. Nasledovala návšteva pediatričky a jasná diagnóza. Autizmus. Ako rodina to vnímali veľmi bolestivo. Všetci okolo mali zdravé a prosperujúce deti, prečo oni nie? Boli plní otázok, hnevu, smútku, zúfalstva aj obrovskej ľútosti. Zranená sa však necítila len Silvia – najviac to tak vnímala ich prvorodená dcéra. „Vyrastala totiž v tieni svojej sestry. Snažili sme sa jej to vynahradiť, ale aj tak sa celá rodina točila okolo Evky. Bola to skrátka rana, kto rá bolela všetkých,“ priznáva Silvia úprimne s tým, že nejestvujú príručky, ktoré by na to človeka pripravili. Postupne si však uvedomila, že autizmus nie je choroba. „Je to inakosť v tom, ako človek cíti, vníma a reaguje na svet,“ hovorí dnes.
„Evka ma naučila priamosti, jasnej reči, radosti z malých vecí a hlavne – byť tu a teraz.“
EVKA MA NAUČILA TRPEZLIVOSTI, POKORE A TOMU, ŽE TICHO NIE JE PRÁZDNE
Evka dnes navštevuje bežnú základnú školu. Jej mama ju nazýva „inou, no krásnou dušou“. Už nepôsobí ako dievčatko, ktoré je zavreté vo vlastnom svete. Keď Silvia príde z obchodu, Evka sa rozžiari. Keď sa jej sestra vráti zo školy, s radosťou ju privíta. „Kedysi som verila mýtom, že autisti nemajú empatiu. Dnes viem, že majú, len ju ukazujú inak,“ hovorí Silvia s láskou. Autizmus podľa nej nespočíva len v tichu, ale aj v potrebe bezpečia, štruktúry, istoty. Evka má precízne rozvrhnutý deň. Ráno vstáva v rovnaký čas, zaspáva rovnako. Potrebuje vedieť, čo ju čaká. Rutina jej dáva pokoj. „Ale zároveň miluje zmeny – paradoxne. Cestovanie autom je pre ňu zážitok. Naučili sme sa tak s ňou objavovať svet inak.“
S DEŤMI S AUTIZMOM SA MUSÍTE HRAŤ MÚDRO
Silvia si doma začala šiť, háčkovať a vyrábať sama pomôcky. Farby, zvieratá, čísla – všetko má svoj systém. „Musela som sa naučiť hrať s Evkou tak, aby každá aktivita mala zmysel. A na to sme potrebovali hračky, ktoré rozvíjajú konkrétnu zručnosť. Začala som to volať efektívna hra,“ usmeje sa. Ak napríklad chcela naučiť Evku rozpoznávať farby aj s pomenovaním, musela si zadovážiť monofunkčné hračky na učenie farieb, alebo keď sa učila, kto čo papá, mala kartičky iba s touto tematikou. Z vlastnej potreby spoznávať nové metódy absolvovala mnohé nové školenia – prešla Montessori výcvikom a momentálne sa venuje metóde Play Wisely. „Je to terapia, kde sa pohyb spája s rozvojom mozgu. A funguje to – Evka sa na tieto lekcie vždy tešila, pretože vedela, čo ju čaká. A v tom sa cítila bezpečne.“
KEĎ SA INÍ HRALI, MY SME CVIČILI REČ
Zatiaľ čo iné rodiny trávili bezstarostné popoludnia na ihrisku, Silvia s Evkou trikrát denne robili logopedické cvičenia, a trénovali sebaobsluhu a reč. „Rozprávala som sa s ňou, aj keď ona mi neodpovedala. Učila som ju, ako ukazovať prstom, lebo aj to je jazyk. S deťmi na spektre musíte byť skrátka trpezliví.“ Najťažšie sú však podľa nej obavy z budúcnosti. „Bude Evka samostatná? Kto ju raz prijme? Ako bude žiť?“ Zatiaľ necháva tieto otázky plávať v tichu. Vie, že odpovede neprídu hneď. Medzitým ako psychologička a pedagogička pomáha iným deťom s nerovnomerným vývinom a zaoberá sa individuálnou prácou s deťmi a s dospelými s viacnásobným postihnutím. A, samozrejme, pomáha aj rodičom detí s poruchou autistického spektra. Z vlastnej skúsenosti vie, že viac ako diagnóza ich vyčerpáva okolie. „Ľudia vám opakujú – však z toho vyrastie. Netušia pritom, koľko úsilia je za každým pokrokom.“ Zároveň si uvedomuje ako takýmto rodinám chýba komplexná podpora. Zdravotná starostlivosť je totiž málo dostupná, terapia je drahá a úradné procesy zdĺhavé. Preto rodičov vyzýva, aby sa nehanbili požiadať o pomoc – nielen pre potomka, ale aj pre seba. „Práve rodič je ten, kto znáša hlavný nápor starostlivosti o dieťa, a práve na ňom je zodpovednosť za rozvoj dieťaťa – ak nebude v psychofyzickej pohode, nebude mať energiu a vládať venovať sa dieťaťu.“ Po všetkom, čím si prešli, má Silvia už jasno. Ako psychologička, aj ako mama si uvedomuje, že nie je len tá, čo dáva, ale aj dostáva. „Evka ma naučila priamosti, jasnej reči, radosti z malých vecí a hlavne – byť tu a teraz. Naučila ma vidieť úžasné veci aj tam, kde by som si ich bez nej nevšimla. Napríklad v každom dni, keď ma objíme. To je pre mňa zakaždým malý zázrak.“
FOTO: ARCHÍV PLAY WISELY PEZINOK, ARCHÍV S. P. A SHUTTERSTOCK
