Jej život bol úplne „obyčajný“. Ako hovorí, taký, ako ľudia bežne žijú – starostlivosť o dcéru, partnera, stabilná práca, cestovanie, kultúra, šport… Dovolenky v zahraničí jej pripadali ako úplná samozrejmosť, rovnako za ňu považovala to, že nikdy nemusela riešiť nič vážne a ťažké. „S odstupom času sa až trochu hanbím, ako povrchne som vtedy premýšľala,“ hovorí úprimne Hana Stoklásková, ktorá sa druhýkrát stala mamou pred deviatimi rokmi, v čase, keď jej prvá dcéra mala už štrnásť. A život, ktorý dovtedy poznala, to zrazu obrátilo hore nohami.
Už nemala dvadsaťtri, ako keď sa narodila ich prvorodená Miška, ale tridsaťsedem má teraz predsa každá druhá prvorodička! Na strach skrátka nebol dôvod. „Aj keď sme už neboli úplne najmladší rodičia, Emilka sa počas tehotenstva vyvíjala ukážkovo. Podstúpila som všetky bežné vyšetrenia, nič špeciálne mi lekári neodporúčali. Všetko totiž vyzeralo úplne v poriadku,“ spomína si na chvíle, keď čakala svoju druhorodenú. Keď Emi prišla na svet, v podstate jej to lekári potvrdili ešte raz – dievčatko sa síce už v pôrodnici správalo trochu inak ako zvyšok novorodencov a veľmi nespokojne to tam takmer celé preplakalo, navyše pri záchvatoch plaču až prestávalo dýchať, no keď pôrodnicu opúšťali, lekárka sa na Hanu usmiala, že hoci mali podozrenie na vážnu chybu srdca, nič také sa nepotvrdilo. Ani žiadne iné ochorenie. Chcela si zhlboka vydýchnuť, ale červík v jej hlave to nevzdal: „Pani doktorka, je možné, že sa ešte časom môže objaviť niečo, čo vysvetlí Emilkino neštandardné správanie?“ Lekárka prikývla – áno, môže. „Ale…“ pokračovala upokojujúco: „… Emi bude zrejme len temperamentnejšia.“
VYŠETRENIA OPÄŤ NIČ NEPREUKÁZALI
Domov teda odchádzali s oficiálne „zdravým“ bábätkom. Tam však takmer okamžite začali prichádzať ďalšie problémy. Emi nejedla. Akoby nemala žiadny sací reflex a nedokázala to. Mala len dva mesiace, keď sa do nemocnice museli vrátiť. „Vyšetrenia opäť nič nepreukázali, ale bolo čoraz jasnejšie, že jej vývoj sa začína od zdravých detí odlišovať – bola ako handrová bábika, výrazne hypotonická, chýbala akákoľvek reakcia na hračky, neudržiavala očný kontakt…“ spomína Hana. Po štyroch mesiacoch už nemalo význam čakať, že testy odhalia nejakú konkrétnu diagnózu. Nevyhnutne potrebovala sondu do žalúdka, takzvaný PEG, aby dokázala prijímať stravu. Vtedy prvýkrát padla tá veta. Za Hanou prišla dcérina ošetrujúca neurologička a vyslovila slová, ktoré v ušiach počuje dodnes: „Emilka bude dieťaťom s hendikepom. Viac vám teraz nedokážem povedať.“
NECHCEM BYŤ SILNÁ! CHCEM ZDRAVÉ DIEŤA!
Keď vtedy doktorka zatvorila dvere nemocničnej izby, Hana zostala s hlavou v dlaniach a so životom v koncoch. Mysľou jej ešte raz bežali lekárkine slová – jej dcéra bude postihnutá! A hlavne veta, ktorú lekárka k tomu dodala: Takéto deti si vždy vyberajú silné matky. „Vo mne však všetko kričalo, že nechcem byť silná! Chcem zdravé dieťa!“ spomína dvojnásobná mama. Má to pred očami, akoby to prežila dnes. S každým detailom toho dňa. Dodnes cíti, ako sa vtedy zosunula k zemi a chcela to zo seba vyplakať. Ale nešlo to. Ani slza! „Nič som necítila. Len prázdno, neuveriteľné zúfalstvo a zmätok…“ Postupne to bola doslova búrka emócií, ktorá lomcovala ňou aj jej mužom. Každým inak. „Vyrovnávali sme sa s tým každý po svojom a nedokázali sme pochopiť emócie toho druhého,“ spomína Hana s tým, že situácia doma hustla natoľko, až to bolo nevydržateľné. Ak mala dať dcére potrebnú starostlivosť, vedela, že musí zo spoločnej domácnosti odísť. Aj za cenu toho, že na všetko zostane sama. „Emi mala osem mesiacov, keď sme sa odsťahovali. Dodnes netuším, kde som vtedy na to zobrala silu, ale viem, že to nebolo hrdinstvo. Skôr nutnosť, aby som prežila.“
POČÍTAJ S HORŠÍM, LEPŠÍM SA NECHAJ PREKVAPIŤ
Lekári stále nepoznali Emilkinu diagnózu, takže sa im ťažko vyjadrovalo k akýmkoľvek prognózam. Čo bude, jednoducho odhaľoval sám život a Hana zisťovala až na vlastnej koži. „Vývoj Emi sa zastavil na úrovni približne trojmesačného dieťaťa. V niečom sa síce vyvíja ďalej – učí sa reagovať, spoznáva známe prostredie, naučila sa jesť stravu ústami, ale smerom k samostatnosti sa neposúva vôbec,“ hovorí jej mama otvorene. S každým dňom, ktorý odvtedy prešiel, jej tak čoraz viac dochádzalo, že je pred ňou obrovská výzva – prijať svoje dieťa také, aké je. „Myslím, že sa to nakoniec netýka len rodičov detí so špeciálnymi potrebami,“ pozrie sa mi do očí. Počas tehotenstva s Emi mala tak ako každá budúca mama svoje očakávania. Plánovala, ako malú naučí bicyklovať, lyžovať, ako ju prihlási do skautu a potom jej nájde dobrú školu… Neskôr by jej však bolo stačilo, keby sa do dvoch rokov naučila chodiť. No dobre, tak aspoň v troch… Potom už snívala len o tom, aby Emi dokázala sama sedieť. Postupne svoje nároky skrátka musela znižovať, aby sa z toho nezbláznila. Až skončila pri jedinom želaní: Emilka, prosím, preži šťastný a spokojný život. Bez akýkoľvek ďalších podmienok… „Myslím že každý rodič si hľadá svoju vlastnú cestu. Mne osobne veľmi pomohlo heslo doktora Matějíčka: Počítaj s horším, lepším sa nechaj prekvapiť. Vďaka tomu ma Emilka vlastne milo prekvapuje neustále,“ usmeje sa Hana.
JEDNODUCHO NÁHODA
Diagnóza, ktorá otočila Emilkin život naruby, prišla nakoniec po sedem a pol roku. „Genetický exóm preukázal mutáciu v géne GRIN1 s tým, že Emilka je zatiaľ jediná diagnostikovaná s mutáciou práve v tomto konkrétnom úseku na celom svete. Došlo u nej k prevráteniu dvoch mikroskopických častí, čo spôsobuje chybné fungovanie celej nervovej sústavy,“ nadýchne sa Hana zhlboka. Na otázku prečo dostala jedinú odpoveď – jednoducho náhoda. Bodka. Ďalšia vec, s ktorou sa nedá robiť nič iné, len ju prijať. Inak by prišla o zdravý rozum.
TEN „BOREC“ HORE BY JEJ URČITE NEPOLOŽIL NA PLECIA NIEČO, ČO NEZVLÁDNE
Byť prvá medzi ôsmimi miliardami obyvateľov sveta v čomkoľvek inom by znamenalo víťazstvo. „No rovnako ako to, že to ním v tomto prípade nie je, automaticky neznamená, že sme s Emi porazené,“ uvažuje sympatická žena nahlas. Nepopiera, že občas cíti nespravodlivosť. Kto však nie? Zároveň však zdôrazňuje, že Emi a jej stav, alebo to, že na starostlivosť o ňu zostala sama, dôvodom toho pocitu nie sú. Neskrýva ani, že občas sa pozerá smerom k nebu a hovorí si, že ten „borec“ hore by ju určite nepostavil pred niečo, čo nezvládne. „Len si občas prajem, aby mi až tak nedôveroval,“ opäť sa Hana úprimne usmeje. Keď jej nedávno na sociálnej sieti jedna zo sledovateliek, sama budúca mamička, napísala, ako veľmi sa bojí, aby sa jej nestalo niečo podobné, upokojovala ju, že určite bude všetko v poriadku. A potom možno mnohých šokovala, keď dodala, že Emkinu diagnózu je síce ťažké prijať aj žiť, ale neľutuje ani jediný deň. „Emilka je pre mňa totiž najväčším zdrojom sily a zároveň inšpiráciou. Každý deň mi ukazuje, že život nemusí byť jednoduchý na to, aby bol krásny.“
Foto: archiv, freepik
