Autizmus je súčasťou ich života. Už dávno za ním nevidia názov diagnózy, ale svojich najbližších, pre ktorých chcú to najlepšie, čo sa dá. No rozhodne to nevidia v nejakom – čo by bolo, keby… Pre nich už nemá význam hľadať odpoveď na otázku prečo. Ak nejakú majú, tak sa začína slovom ako. Ako nájsť cestu do ich sveta a otvoriť im ten náš?
Pamätá si, aká bola šťastná, keď prišiel na svet. Konečne už nebude najmladšia! Stále síce mala len päť rokov, ale zrazu bola staršia sestra. Malým dieťaťom bol v rodine už Branko. „Strašne som sa tešila, že ho mám,“ spomína Martina Rothová, ktorá vtedy ani náhodou netušila, že takto to u nich zostane celý život. Ona bude veľká sestra a on aj dvadsať rokov malý brat.
Narodil sa zdravý, tak ich s mamou poslali domov z pôrodnice, a do troch rokov na tom nemali lekári dôvod nič meniť. Potom však začal byť jej malý braček zrazu iný. Z ničoho nič sa hádzal na zem, začal byť agresívny a nakoniec v jeho zdravotnom zázname pribudla neliečiteľná diagnóza – autizmus. „Samozrejme, že som tomu nerozumela, nechápala som, čo sa s ním deje. Chvíľu nám všetkým doma trvalo, kým sme to prijali. Hoci pre mňa to bol stále ten istý malý braček,“ spomína mladá žena. Možno to Branko z nej cítil najviac zo všetkých, pretože keď prišiel záchvat a on sa búchal o zem a vedome si ubližoval, sestra bola jediná, pri kom sa upokojil. „Rodičia ho doslova museli nechať, kým sa, neviem na to asi nájsť správne slovo, vyzúri, mne stačilo ho objať a o chvíľu akoby to bol niekto úplne iný,“ prekvapuje s tým, že takto to zostalo dodnes. Keď sa hnevá, stačí, že sa o ňu dnes už dávno dospelý muž oprie, a príde pokoj. Záchvaty, chvalabohu, dávno nemá, rodičia totiž robili prvé aj posledné z toho, čo mohlo ich najmladšiemu pomôcť. Od svojich šiestich rokov absolvoval Branko každý rok delfinoterapiu vtedy ešte v ukrajinskom Sevastopole. Vďaka tomu sa prestal báť kontaktu s inými, tých najbližších sa dokonca naučil objímať. Martina však bola stále jeho najbližší človek. Bezpečný prístav v rozbúrenom mori, na ktoré sa v momentoch, keď toho bolo na neho veľa, menil Brankov svet. „Niektorí hovoria, že ma tak vníma preto, že som mu vekovo najbližšia, iní, že zo mňa cíti najviac empatie. Sama na to nemám stále odpoveď. Prosto je to tak,“ usmeje sa.
Nikdy som ho nebrala ako bremeno
To by sa vlastne dalo povedať aj o nej – prosto je taká! Nesúdi, neodťahuje sa, keď cíti, že brat má problém. Nerobila to ani vtedy ako osemročné dievčatko. Nehnevala sa na neho, že rodinu aj celý jej svet prevrátil naruby. Naopak, možno najviac cítila, že sám je vystrašený a stratený, a ak niečo potrebuje, tak je to láska a pokoj. A tú mu dávala presne tak ako predtým, keď sa o jeho diagnóze ešte nevedelo. Stále to bolo totiž to rozkošné tmavooké chlapča, ktoré sa k nej rado túlilo. „Nikdy som ho nebrala ako bremeno. Skôr som cítila zodpovednosť, že raz sa oňho budem musieť postarať,“ hovorí Martina úprimne. Celý čas robila len to, čo cítila, a ani si neuvedomovala, že popri tom dospieva rýchlejšie ako ostatní. Tí sa tak často stávali krutejšími ako bratova diagnóza. „Na základnej škole sa mi smiali, že mám postihnutého brata. To bolo ťažšie ako prijať Brankov autizmus.“
Jej život nie je len jej
Odmalička síce hovorila o tom, že bude lekárka, ale to bol len taký detský sen. Ktovie, čo ju bude lákať, keď sa naozaj bude treba rozhodnúť? S Brankom to začínalo byť čoraz jasnejšie. Zdalo sa jej absolútne prirodzené smerovať k zdravotníckej profesii. Po strednej zdravotníckej škole absolvovala odbor ošetrovateľstvo na vysokej, ako hovorí, lebo to bolo doma prosto potrebné. Bol to jej život, ale podvedome a úplne prirodzene ho nedokázala žiť len sama pre seba. Dokonca aj keď sa občas vybrala s kamarátmi objavovať svet, zostávala s bratom denne na telefóne. Boli to také objatia na diaľku, no aj tie dokázali Brankovi pomôcť nájsť pokoj. Aj z tých cítil istotu, ktorú potreboval. „Mám šťastie na naozaj výborných kamarátov, ktorí rešpektovali, že nech sme boli kdekoľvek, každý deň sme si s našimi volali.“
Keď sa Branko smeje, viem, že to celé má zmysel.
Kedy?
S Brankom sa o jej cestách veľmi nerozprávali, teda on nerozprával vôbec, ale keď ho vtedy v zubnej ambulancii potrebovala pri čakaní na predoperačné vyšetrenia niečím zabaviť, vytiahla mobil s fotkami z parížskeho Disneylandu, kde bola s kamarátmi rok predtým. „Hovorím mu – keď budeš chcieť, zoberiem tam aj teba.“ Bola to veta, ktorú vyslovila takmer podvedome, nič od nej nečakala, ani nevedela, či ju brat, ktorý čakanie doslova neznášal, vníma. No on sa zrazu úplne vážne spýtal: Kedy? Martina priznáva, že zostala v šoku. Branko totiž dovtedy prehovoril len v stave najvyššej núdze. Toto bola teda doslova rukavica hodená do ringu. Mama sa v prvej chvíli chytala za hlavu, či sa zbláznila, ale Martina vedela, že nemôže cúvnuť – ideme. O tri mesiace s bratom už sedeli v lietadle do Paríža.
Cesta do rozprávky
V Disneylande zázrak pokračoval. Branko, ktorý roky mlčal, začal rozprávať ešte viac. Najskôr len pár slov, potom celé vety. „Hneď v prvý deň, ako sme tam prišli, sa mi vytrhol z ruky, aby objal Mickey Mousea,“ spomína Martina, ktorá si uvedomila, že dovtedy neexistovalo, aby sám od seba začal stískať niekoho, koho nepozná. A toto bola predsa postavička z rozprávky, ktorú videl len na obrazovke! Nechápala. Tým sa to navyše neskončilo. „Večer sa kamarátka od nás oddelila, lebo si chcela pozrieť ohňostroj, kým my sme zostali na kolotočoch, a on sa ma zrazu spýtal, kde je. To už som strácala reč – on začal normálne hovoriť.“ Keď zavolala mame, aby jej povedala, že Branko vyslovuje celé vety, neverila. „Keď však počula v telefóne jeho hlas, zrazu sa rozplakala.“ Po návrate domov Branko navyše v rozprávaní pokračoval – pomaly, ale isto. Komunikoval. Začal hovoriť, čo chce, čo cíti. „Ako malé dieťa, ktoré sa učí rozprávať,“ opisuje nečakaný bratov krok dopredu Martina.
Kedy bude ďalší výlet?
Cítila sa tak trochu, akoby našla pre Branka správny liek. Keď videla, ako zaberá, logicky mu chcela dopriať ďalší a ďalší. Budú cestovať ďalej. Disneyland tak bol len začiatok. Z Branka sa stal rovnako vášnivý cestovateľ ako jeho sestra a dnes má za sebou Dubaj, Valenciu aj bosnianske Medžugorie. „Nehovorím, že to nie je náročné, lebo pri Brankovi musím byť neustále v strehu,“ priznáva Martina. „Ale keď vidím, ako sa posúva, ako rozpráva, všetka únava za to stojí.“ Každý výlet musí pritom precízne pripraviť – zbaliť ich do malých kufrov, aby nemuseli čakať na batožinu z podpalubia, to Branko totiž nezvláda. Rovnako ako keby im nedali sedadlá pri sebe. Potom ešte pripraviť hudbu a nezabudnúť slúchadlá, pretože hluk v lietadle ho znervózňuje. „Naučila som sa, že musím plánovať aj tie najmenšie detaily,“ hovorí. „Ale keď už Branko rozpráva a vie povedať, čo chce, je to predsa len jednoduchšie. Už si totiž vie vypýtať, čo potrebuje.“ Cestovanie sa tak stalo doslova ich spoločnou terapiou. „Každý deň sa ma pýta, kedy bude ďalší výlet,“ smeje sa.
Láska, ktorá učí
Martina si čím ďalej, tým viac uvedomuje, že nie je len tou, ktorá dáva. Z Branka sa už dávno stal jej učiteľ, a spoločné cesty to ešte zintenzívnili. Dnes tak dokáže byť oveľa ľahšie takou, akú pacienti potrebujú. „Pred časom sme mali na oddelení pacientku s autizmom, ktorej nikto nevedel zobrať krv. Ja som si k nej sadla, všetko som jej vysvetlila a ona to nakoniec zvládla. Kolegovia sa ma potom pýtali, ako som to spravila. A ja hovorím – mám na to doma dvadsaťpäťročný kurz,“ usmieva sa mladá žena, ktorá vie, že ľudia ako jej brat majú svoj svet. „Na nás je len nájsť doň cestu.“ Tá ich s bratom viedla cez kus sveta, ale stála za to. Branko dnes komunikuje, objíma blízkych a cestuje. Za tým by šla kamkoľvek. „Som síce občas unavená, ale šťastná,“ hovorí. „Lebo keď sa Branko smeje, viem, že to celé má zmysel.“
Foto: Unsplash
