Nikdy nezabudnem, ako som sledovala jeden z ich rozhovorov, kde sa pýtala deväťročného Nicholasa s diagnostikovaným aspergerom, či by chcel, aby nemal autizmus. „Nie, chcem ho mať,“ prekvapil odpoveďou šikovný školák. „Baví ma to takto!“ vysvetlil vzápätí mame. Cítila som vďačnosť, že ma zobrali tam, kde som nikdy nebola a podľa odborníkov ani nemala byť, lebo svet autistov je taký iný oproti tomu nášmu, že vlastne ani nemáme šancu jedni druhým rozumieť. Lenže trojnásobná mama Adéla Němec Jílková, ktorá vychováva dvoch autistických synov, to dokázala a našla spolu s najstarším dvere tam, kde to vyzeralo, že žiadne nie sú.
Bol jej prvý, takže ho nemala s kým porovnávať, napriek tomu cítila, že to neobyčajne rýchle a obratné bábätko má niečo, čo nie je bežné. Asi od jeho pol roka tipovala ADHD. „Okolo tretieho mesiaca sa totiž už otáčal na bruško. A musela som ho tak aj prebaľovať, pretože nevydržal ležať na chrbte,“ spomína Adéla. Aj neskôr pôsobil Niky skôr ako šikovný a až obdivuhodne múdry chlapec. Bez problémov nastúpil ako dvojročný do škôlky, no hoci radšej počítal a ukladal autíčka, ako by sa hral s ostatnými, nikomu nepripadal iný ani divný. Až kým kvôli sťahovaniu škôlku nezmenil. „Zrazu som chodila do škôlky ako na klavír. Neustále si ma volali na koberček, lebo Nicholasko vraj priveľa rozpráva, alebo nechce spávať a radšej sa chce učiť s predškolákmi. A stále to bolo v takom negatívnom zmysle. Nikto ho nepochválil, nikto nepovedal, aký je šikovný, keď od troch rokov vie rátať do dvadsať, do tridsať…“ hovorí mladá žena s tým, že nakoniec ich donútili ísť do psychologickej poradne, kde skonštatovali, že Niky je mimoriadne nadaný, potvrdili ADHD a poslali ho k neurologičke. „Tá keď nás videla, hneď skonštatovala, že syn má Aspergerov syndróm,“ vracia sa o pár rokov naspäť Adéla s tým, že jej samej by to v živote nenapadlo. Vlastne nikomu, kto ho poznal. „Autistu som si predstavovala ako dieťa, ktoré nehovorí, vydáva prevažne zvuky, leží na zemi, kričí… Nič z toho totiž Niky nerobil. „Naozaj nikdy by mi nenapadlo, že autista môže byť vlastne ‚génius‘,“ usmeje sa a prizná, že teraz trochu preháňa. Ako každá hrdá mama šikovného potomka. A takým Niky je. Vždy o krok pred rovesníkmi. Až keď doktorka vyslovila vetu: „Váš syn má pravdepodobne aspergera,“ začala gúgliť.
Diagnóza ako terč
Stanovenie diagnózy malo Nicholasovi pomôcť, stal sa však v podstate presný opak. Akoby mu na chrbát prilepili terč, do ktorého sa začali pedagógovia pri každom probléme triafať. Ak sa deti v triede pohádali, ak sa stal nejaký problém, na vine bol vždy on. Veď na to, že je problémový, má predsa papiere… „Nikto nemal pre neho pochopenie. A v podstate je to tak dodnes, hoci nie je nič ľahšie ako sadnúť k internetu a zistiť si, čo tá diagnóza znamená,“ pokrčí plecami Adéla, ktorá stále dookola počúvala, aký je jej syn nevychovaný. „Raz sa stalo, že do neho strkal nejaký kamarát, a keď sa nenechal, hneď za to mohol,“ pripomína jednu z boľavých skúseností. Keď sa ich nazbieralo až príliš veľa, rozhodli sa školu vymeniť.
„Zrazu som chodila do škôlky ako na klavír. Neustále si ma volali na koberček, lebo Nicholasko vraj priveľa rozpráva, alebo nechce spávať a radšej sa chce učiť s predškolákmi. A stále to bolo v negatívnom zmysle.“
Vina za to, čo neurobil
Nikto však Nikymu nikdy nevysvetlil, prečo sa s ním spolužiaci nechceli kamarátiť, prečo učiteľom prekážal a musel odísť… „Hoci sa snažíme spolu hovoriť aj o pohľade pedagógov, dodnes to nechápe. Ale je pravda, že ani ja nikdy nepochopím, prečo mu namiesto toho, aby boli radi, že majú v triede nadané dieťa, hádzali polená pod nohy,“ pýta sa sama Adéla. Najhoršie je podľa nej reagovať v situáciách, keď na Nicholasa hádžu vinu za veci, ktoré neurobil. „Na to je doslova alergický a nedokáže pochopiť, prečo má znášať, čo mu hovoria, keď vie, že nemajú pravdu. Dookola sa pýta, prečo je niekto taký. Skrátka má tú svoju čistú dušu ako každé dieťa a nerozumie, ak niekto rozpráva niečo iné, ako robí.“ V predchádzajúcej škole mal mať napríklad individuálny plán na matematiku, chodiť na ňu do vyššieho ročníka alebo z neho dostávať aspoň úlohy, ale vypočuli sme si akurát, že na to nemajú čas. Našťastie v novej škole Nicholasa podľa mamy berú ako výzvu. Tou je vlastne od začiatku aj pre ňu, bez ohľadu na papier s diagnózou. „Vždy hovorím, že aj keby som mala zdravé deti, budem ich vychovávať úplne rovnako, ako ich vychovávam teraz,“ naráža Adéla na to, že rovnaká diagnóza bola stanovená aj jej druhorodenému Denniskovi.
Lepší ako odborná príručka
Kým trojročný chlapček zatiaľ nerozpráva, rozhovory s Nikym sú lepšie ako akákoľvek odborná príručku. Vďaka vysokému IQ Nicholas dáva nielen zaujímavé odpovede, ale aj otázky. Uvedomuje si napríklad, že mamu trápi, keď je zavretý pri počítači vo svojej izbe, a bola by radšej, keby trávil čas s bratmi vonku pri hre, ale úprimne sa jej pýta, či by bola šťastnejšia, keby bol s nimi, ale nespokojný, ako sám
v izbe, ale šťastný. Adéla priznáva, že vtedy ju odzbrojil. „Občas však chcem, aby si vyskúšal aj nejaké chlapské veci, napríklad prácu s drevom, aby bol pripravený, keď to raz v živote bude potrebovať. Ale nasilu ho do toho nenútime, lebo vidím, že on sa rukami jednoducho živiť nebude, takže tam robím ústupky, ktoré by som v prípade, že by bol zdravý, asi nerobila,“ pripúšťa. Zároveň upozorňuje, že nie vždy je Nicholas taký otvorený ako na ich spoločných nahrávkach na sociálnych sieťach. „Má aj chvíle, keď sa akoby zasekne a nevie nám povedať, čo prežíva. Len plače alebo vydáva nezrozumiteľné zvuky a my nevieme prečo,“ opisuje zložitejšie chvíle. Pripúšťa, že ich nie je ľahké prijať práve preto, lebo si uvedomuje, aký je to múdry a komunikatívny chlapec. Akceptovať teda zrazu, že nie je schopný povedať, že niečo chce, a len na to cez celú miestnosť ukazuje, dáva zabrať. „Tým, že to človek od neho nečaká a nerozumie, prečo sa tak správa, občas, samozrejme, aj moje nervy dostávajú zabrať.“
Zlé spomienky
Momenty frustrácie, keď je ťažké nájsť dôvod sa snažiť, koniec koncov pozná z vlastnej skúsenosti. Najmä v škole v podstate zažívala to, čo jej deti, aj keď bez diagnózy. Teraz však aj jej samotnej diagnostikovali aspergera. Viac ako diagnóza ju však ovplyvňujú zlé spomienky. „Školu som úplne znenávidela, dokonca aj teraz, keď som tam mala ísť kvôli Nikymu, som si tam pripadala nie ako dospelý, ale znova ako malé dieťa, ktoré tam nikto nechce, ktoré to tam nebaví a celý deň sa iba modlí, aby sa to konečne skončilo,“ zveruje sa Adéla, ktorú pritom učenie bavilo. „Keby ma celý čas doslova neudupávali, keby som dookola nepočúvala, že zo mňa aj tak nič nebude a každou svojou otázkou len otravujem, dnes mám možno dve vysoké školy. Takto mám sotva maturitu, keďže aj k tej mi chýba zvládnuť ešte jeden predmet,“ prezrádza. O prirodzený talent, schopnosť zvládať kritické chvíle a byť pre svojich synov otvorenou náručou plnou porozumenia ju to však nepripravilo a v jej výchove to cítiť. Opäť to totiž bola ona, kto si všimol, že aj jej druhorodený sa vymyká priemeru.
Už nemá strach
„Keby som mala Denniska skôr ako Nikyho, tak by mi pri Nikym hyperaktivita nikdy nenapadla, Dennis je totiž v tom prípade superhyperaktívny,“ premieta si v hlave spomienky na to, ako sa chlapci vyvíjali. Každý z nich je naozaj iný a to, čo sa naučila pri prvom, sa nedalo automaticky ako cez kopirák uplatniť pri druhom. V každom prípade jej však Nicholas pomohol zvládať to, čo prišlo s druhorodeným synom. „Pri Nikym som nemala problém prijať, že má rysy typické pre aspergera ani to, ako sa správa, ale keď nám čierne na bielom napísali diagnózu Aspergerov syndróm, tak som sa zložila. Netušila som totiž, čo ho čaká. Potrebovala som vedieť, či bude ‚normálny‘, či bude raz chodiť do práce, mať ženu a deti…“ je Adéla úprimná. Teraz to už vie. „Vidím, že sama mám život úplne normálny. Pri Denniskovi som tak už nevyronila ani slzu. Beriem autizmus ako súčasť nášho života a vlastne ma to už ani neprekvapilo. Jediné, čo pri ňom riešim, je, či bude raz normálne komunikovať, lebo zatiaľ je neverbálny, aj keď nejaký posun predsa len vidieť. Z autizmu samotného strach už nemám, pretože my nemáme deti s mentálnou retardáciou.“
„Nikdy nepochopím, prečo mu namiesto toho, aby boli radi, že majú v triede nadané dieťa, hádzali polená pod nohy.“
Nevie si predstaviť, aké by to bolo bez autizmu
Adéla je presvedčená, že keď rodič s deťmi správne pracuje, nekričí na ne, nemyslí si, že to z nich vymláti alebo že z toho vyrastú, dokáže z nich vychovať dospelých, ktorí sú viac-menej v norme. „Keď nepočítam horšie chvíle, keď príde meltdown (intenzívna emocionálna reakcia prejavujúca sa stratou kontroly – pozn. red.), a dieťa vám nadáva, že ste najhoršia mama na svete, som vlastne za aspergera vďačná. Možno je to tým, si ani neviem predstaviť, aké je to mať ‚normálne‘ dieťa. Je možné, že keď vyrastie najmladší, Elias, ktorý je zdravý, poviem si, že by bolo oveľa jednoduchšie, keby boli takí všetci traja, ale teraz to tak skrátka necítim,“ prekvapuje trojnásobná mama s tým, že v tejto chvíli jej autizmus jej dvoch starších synov vlastne nijako nevadí. „Možno je to časovo náročnejšie, musím sa synom totiž venovať oveľa viac, ale ja som tie deti chcela a ten čas by som im asi dávala úplne rovnaký, aj keby boli zdraví.“
foto: Unsplash
