Pamätá si na dni, keď si Filipka priviezli z pôrodnice. Spali s manželom, ako všetci čerství rodičia, ako na ihlách. Pripravení zastaviť aj tikanie hodín, len aby ho nezobudili. Paradoxne, on budil ich. Chrápaním. „Manžel sa ma doslova pýtal, či je normálne, aby už také drobné bábätko chrápalo,“ spomína Soňa Bartošová. Nevedela, či je to normálne, ale vedela, že je to hlien v dýchacích cestách, ktorý mu nedovolí dýchať. Ale prečo? Túto otázku kládla lekárom každú chvíľu v nasledujúcich dňoch, týždňoch, mesiacoch a rokoch, keď sa jeho zdravotné problémy zhoršili až tak, že prestal chodiť, ale nič z toho, čo jej tvrdili, nebolo odpoveďou. Tú nemá dodnes, hoci zdravotná karta jej syna je za päť rokov hrubšia ako komplikovaná detektívka…
Krátko po narodení ich s Filipkom späť do nemocnice vyhnali koliky, ktoré sprevádzal v podstate nekonečný plač. Odišli z nej podľa Soniných slov s nejakými liekmi a hlavne radou, že majú byť trpezliví. Bábätká ešte nemajú úplne vyvinuté črevo, treba vydržať. Filipko tak ďalej plakal, oni držali a čakali, ale dočkali sa len toho, že stav ich dieťaťa sa ďalej komplikoval. „Začal abnormálne veľa jesť, akoby nemal nikdy pocit sýtosti, no prakticky sa nevyprázdňoval, v podstate prestal kakať,“ spomína mladá žena. Opäť hľadali pomoc u lekárov a tentoraz odišli s radou, že konečník treba dráždiť. „Asi do jedného roka sme ho teda rúrkovali, ale nič sa nezmenilo. A to sa nedalo donekonečna. Keď mal rok, začali sme mu teda dávať glycerínové čapíky,“ opisuje Soňa problémy, ktoré sa už vtedy kopili. „Vždy keď ochorel, či už to bola viróza, alebo infekcia, začal mať slabší svalový tonus. A postupne sa na to začali nabaľovať ďalšie problémy. Opúchali mu oči, na základe čoho mu diagnostikovali alergiu, ktorú však po pol roku už zase nemal. Rovnako mu vychádzali zlé výsledky krvi, podľa ktorých mal raz málo železa, potom zase nie,“ vymenúva nové a nové ťažkosti. Napriek tomu to stále bol len začiatok. Návštevy nemocníc sa opakovali a opakoval sa aj prístup lekárov. Od dookola rovnakých rád, ktoré nikam neviedli, cez obviňovanie rodičov, že mu nedávajú správnu stravu. Až po bezmocnosť. Len odpoveď na otázku, prečo ich dieťaťu nefunguje zažívanie a nedokáže sa vyprázdniť, neprichádzala. Žiadna z diagnóz, ktorú doktori poznali, na to totiž nesedela.
Namiesto diagnózy do karty napísali, že si vymýšľa
Keď mal Filip rok a pol, dostal po návšteve neurológa do karty diagnózu autizmus. Podľa Sone však len odmietal spolupracovať pri vyšetrení. „Pre ostatných lekárov to však bola odpoveď, ktorej sa chytili, a žiadne ďalšie už nehľadali. Jedným z problémov autistov totiž je, že vyprázdňovanie odmietajú. Nikto už nepočúval, že v prípade Filipka to nie je o tom, že nechce ísť na nočník, ale že nám hovorí, že ho to bolí,“ hovorí Soňa. A vyjadrenia lekárov, ktoré nachádzala v synovej zdravotnej karte, prekvapovali čoraz viac. „Písali tam, ako mu dávam nesprávnu stravu, ako som ho nechala zjesť šupku z banána a ako si vymýšľam. Z nesprávnych diagnóz navyše vychádzali nesprávne odporučenia. Poslali nás napríklad na rehabilitácie, kam Filipko vôbec nepatril, akurát tam dostal štyridsiatky horúčky, lebo nemal dobrú imunitu. Následne nám odporučili plávanie, z čoho sa mu najskôr po celom tele povyhadzovali hnisavé vyrážky. A potom ešte dlho bojoval s rôznymi infekciami, ktoré som dovtedy nikdy nevidela,“ spomína mladá mama, podľa ktorej bolo najhorším odporučením dať syna v stave, v ktorom bol, do kolektívu. „Vtedy sa prestal vyprázdňovať úplne. Bez čapíka s preháňadlom sa pol roka nevykakal. A keď sme mu ho dali, najskôr z neho začali vychádzať hlieny, ktoré mu v podstate nedovolili dostať von stolicu. Prekonal totiž azda všetky virózy, ktoré existujú, pričom z tej poslednej dostal obštrukciu čriev, s ktorou skončil na jiske.“
Vymenili päť gastroenterológov
Pri ďalšej obštrukcii, keď ich so synom do nemocnice odviezla sanitka, dostala Soňa od lekárky v službe otázku, či nevidia, že má problém s črevami. Na moment stratila reč. A ako to majú vidieť? Röntgen v kuchyni nemajú. „Postupne sme vymenili päť gastroenterológov, ale vo Filipovej karte ďalej pribúdali len domnienky a odporúčania, ktoré sú skôr na smiech. Napríklad, že máme chodiť rehabilitovať stolicu. Ale kde a ako sa to robí?“ kladie mladá žena rečnícku otázku. Vie totiž, že odpoveď na ňu, tak ako na tisíce predchádzajúcich, nedostane. Má totiž za sebou množstvo situácií, keď už s mužom naozaj nevedeli, čo robiť. Na jednej strane bolo ich útle dieťa, ktoré len nedávno oslávilo päť rokov, schopné na posedenie dostať do seba kilový melón a zajesť ho rezňom, a napriek tomu nebolo sýte, na druhej nebolo schopné dostať to zo seba stolicou von. „Opäť sme teda skončili v nemocnici, kde som si doslova vydupala röntgen brucha a ukázalo sa, že stolicu mal až pri tenkom čreve. Nechali si nás tam sedemdesiat dní, ale aj tak sa na nič neprišlo,“ spomína s tým, že v ďalšej nemocnici mu zase dali asi 30 klystírov. To však podľa Sone bola cesta, ktorá nikam neviedla.
„Návštevy nemocníc sa opakovali a opakoval sa aj prístup lekárov. Od dookola rovnakých rád, ktoré nikam neviedli, cez obviňovanie rodičov, že mu nedávajú správnu stravu. Až po bezmocnosť.“
Prehadzovali si ich ako horúci zemiak
„Moja skúsenosť je skrátka taká, že väčšina lekárov je presvedčená, že ľudské telo funguje podľa toho, ako sa učia v knihách. A keď to tak nie je, len krčia plecami,“ hovorí o zistení, po ktorom pochopila, že musí synovi pomôcť sama. Doktori si ich totiž len prehadzovali medzi sebou. „Keď mu v nemocnici zistili hypoglykémiu, poslali nás na metaboliku, odtiaľ na gastroenterológiu a z tej do endokrinologického ústavu. Ale tam nám povedali, že ich nezaujíma trávenie, keďže problémy s glukózou už nemal. Zatiaľ sme skrátka nenašli lekára, ktorý by Filipkov stav dokázal riešiť. A stále je to o tom, že je podľa nich autista a to sa liečiť nedá.“ Keď teda Soňa chce, aby sa venovali jeho fyzickým problémom, väčšinou nepochodí. „Oni s vami nežijú, a tak vám neveria,“ konštatuje. Preto si všetko začala radšej fotiť, vrátane množstva hlienov, ktoré má jej syn v stolici. „Až vtedy konečne pripustili, že má nejaký problém,“ šokuje s tým, že často obviňovali z toho, že si vymýšľa, nielen ju, ale nakoniec aj jej malé dieťa. „Vracal, mal štyridsiatky horúčky a po celom tele vyrážky a povedali mi, že on sa ‚iba robí‘, že je chorý. A preto schudol dvanásť kíl a prestal úplne chodiť?“ cítiť v jej otázke sklamanie dodnes. Aj keď sú však Sonine päťročné skúsenosti so slovenským zdravotníctvom zúfalé, upozorňuje, že nechce hádzať všetkých lekárov do jedného vreca. „Ale sú aj takíto.“
„Niekedy si zo zúfalstva sadol pred obraz s morom, pozeral naň, a plakal, plakal a plakal.“
Škrabal omietku zo steny
Nakoniec musela syna na nohy postaviť sama vďaka terapii kmeňovými bunkami. „Žiaľ, žiadna poisťovňa túto liečbu neuhrádza,“ hovorí Soňa s tým, že sa tak musela stať nielen synovou lekárkou, ale aj manažérkou, ktorá na to, čo potrebuje jej dieťa na prežitie, musí zháňať peniaze. „Aktuálne konečne riešime novú diagnózu, ktorá sa nazýva primárna ciliárna dyskinéza, pri ktorej nesprávne fungujú mikroskopické riasinky v dýchacom systéme a bránia odstraňovaniu sekrétu z pľúc, vedľajších nosových dutín a stredného ucha, pričom ide o mimoriadne vzácne genetické ochorenie,“ hovorí s nádejou, že jej syn konečne dostane správnu diagnózu, na ktorú ho začnú liečiť. Lekári na ňu vo Filipkovom prípade zatiaľ nemysleli, lebo obvykle primárne postihuje pľúca a dýchanie, ale on tým, že hlieny prehĺtal, začal mať oveľa väčšie problémy s trávením. „Takéto dieťa musí pravidelne inhalovať, lebo keď sa zahlieňuje, dochádza až k tomu, že sa mu neokysličuje mozog, cíti neustálu únavu, nemá o nič záujem a naozaj pôsobí ako autista,“ hovorí Soňa, ktorej však zatiaľ jediná diagnóza, ktorú kedy synovi stanovili, na neho nesedí. Sama sa totiž venuje cvičeniu s autistickými deťmi a ich prejavy pozná. Čím je však Filipko starší a vďaka inhalovaniu menej zahlienený, tým lepšie dokáže komunikovať. Problém podľa nej je, že doktori nepoznajú Filipa, ktorý je úplne iný v nemocnici, doma, aj mimo domu. „Keď sme doma, rozpráva minimálne, odpovedá áno, nie, chcem, nechcem. Keď však ideme čo len na krátku dovolenku, je to iné dieťa.“ Podľa Sone je to tým, že doma, kde zažíval nekonečné hodiny bolestí, sa Filipko necíti dobre. „Niekedy si totiž zo zúfalstva sadol pred obraz s morom, pozeral naň, a plakal, plakal a plakal,“ spomína nešťastná mama, podľa ktorej mával jej syn také bolesti, že škriabal omietku zo steny. „On tu už ani bývať ďalej nechce.“
„Vracal, mal štyridsiatky horúčky a po celom tele vyrážky a povedali mi, že on sa ‚iba robí‘, že je chorý.“
Má to po nej?
Ak sa u Filipa potvrdí spomínaná primárna ciliárna dyskinéza, je podľa Sone pravdepodobné, že ju zdedil po nej. „Aj ja som mala totiž v detstve podobné problémy, ale nedostala som sa až do takého stavu ako Filip. Stále som však bola unavená, dokázala som spať aj dvadsať hodín denne. Nepamätám si napríklad žiadne rozprávky z detstva, lebo som vstávala o dvanástej na obed, hoci spávať som chodila o deviatej. Rovnako som trpela infekciami, až tak, že som v devätnástich na rok skončila v nemocnici. Síce mi potvrdili tri infekčné choroby, ale tým, že sa prejavovali len horúčkami a pichaním v bruchu, skonštatovali, že mi nič nie je a mám navštíviť psychológa. A podľa toho som mala poruchu pozornosti. Ale kto by ju v dennodenných horúčkach nemal?“ Jej stav nakoniec zlepšilo pravidelné cvičenie, ktorému sa profesionálne venuje dodnes. A verí, že správna diagnóza dokáže dostať z najhoršieho aj jej syna. „Dúfam, že potom mi už lekári pomôžu a nebudem ho musieť liečiť sama. Ale keby som s tým nezačala, stále by bol kosť a koža a v bolestiach by ležal v posteli,“ hovorí unavená žena, ktorej najviac energie berú nekonečné diskusie s lekármi, ktorí jej neveria a obviňujú ju z výmyslov, alebo jej vysvetľujú, že majú nejaký systém a ten nemôžu zmeniť. A ja im dookola odpovedám otázkou, či by im takáto odpoveď stačila, keby išlo o ich dieťa…“
Foto: archív S. B. a Shutterstock
