Sú klasická rodina – mama, otec a dve dcéry. Obom chcú dať toľko pozornosti, koľko vládzu, ale jedna si ju zoberie takmer všetku, a dokonca čaká ešte aj tú sestrinu. A nakoniec nielen ona. Bez toho, aby si to uvedomovali, majú rovnaké očakávania od staršej dcéry aj rodičia – veď kto iný by im mal s autistickou druhorodenou pomôcť…? Príbeh, ktorý sa odohrával pred kamerou, mal iné osoby a obsadenie, ale v podstate sa tam videla aj ona. Detstvo mladej režisérky Marie-Magdaleny Kochovej totiž malo podobný scenár – mama, ona a hendikepovaná sestra. Aj preto vznikol jej film Tá druhá.
Psychológia má pre súrodencov detí so špeciálnymi potrebami pomenovanie – sklenené deti. Cítia sa totiž, akoby ich popri starostlivosti o postihnuté dieťa v rodine nikto nevidel. Vnímali ste sa tak aj vy?
Myslím, že som si toho bola vedomá vždy, ale nepoznala som ten termín a netušila, že je to v zahraničí už pomenované a opísané, že sa to týka takého veľkého počtu ľudí, ktorí majú rovnakú skúsenosť. Veľkú časť svojho života som, naopak, mala pocit, že som sama.
Cítili ste to, že ste až „tá druhá“, ako nespravodlivosť?
Na jednej strane som vždy vnímala, že naša rodina robí svoje maximum tak pre moju sestru, ako aj pre mňa. Na druhej som však najmä v čase dospievania mávala pocit, že tak ako to je, to naozaj nie je spravodlivé. Zároveň som však chápala, že sestra tú pozornosť a starostlivosť potrebuje oveľa viac ako ja.
Nestane sa potom tomu zdravému dieťaťu, že postihnutému súrodencovi chorobu, ktorá mu zabezpečuje toľko pozornosti od rodičov, až závidí? Alebo naopak, uvedomuje si – že má šťastie, že ono je to zdravé?
Myslím, že tá škála prežívania je pomerne široká a nerada by som hovorila za iných súrodencov. Ja osobne som prežívala skôr pocit viny za vlastné zdravie. Môže to znieť absurdne, ale počas dospievania to pre mňa bola dôležitá téma. Svoje zdravie som si uvedomovala ako určité privilégium a ako zodpovednosť. Pozitívne na tom je, že ma to na-učilo si ho skutočne hlboko vážiť a byť vďačná za to, čo mám.
Asi nebola náhoda, že sa táto skúsenosť stala témou vášho prvého celovečerného filmu. Nakoniec však nie je o vás. Pamätám si, že keď ste hľadali mladého človeka, ktorý prežíva niečo podobné, oslovili ste viacero organizácií, ktoré rodinám so znevýhodnenými deťmi pomáhajú, aby im sprostredkovali váš list. Aké boli reakcie? Je to v každej takejto rodine približne rovnaké?
Mám pocit, že niektoré rysy boli veľmi podobné, ale zároveň každý človek, s ktorým som hovorila, a každá rodina bola pre mňa jedinečná. Osobne som sa stretla asi s pätnástimi takýmito súrodencami po celej republike a pre každého z nich som bola prvý človek s rovnakou či podobnou skúsenosťou, s ktorým kedy hovorili. Nikto z nich nemal možnosť podeliť sa o svoje pocity s inými takýmito súrodencami, teda s niekým, kto ho dokáže pochopiť oveľa viac ako bežní rovesníci. Niektoré ich zážitky, ako pocity osamelosti, príliš veľkej zodpovednosti, úzkosti alebo strach z budúcnosti, sa opakovali často, iné menej, ale veľakrát boli o to závažnejšie.
Hlavnou predstaviteľkou vášho dokumentu sa stala nakoniec osemnásťročná Johanka, dievča z malého mesta, ktoré chce po maturite odísť študovať na vysokú školu mimo domu. Rieši však otázky, či má právo žiť si vlastný život… Vy ste zažívali to isté. Vychádzajú tie pochybnosti z vlastného vnútra alebo je tam aj podvedomý tlak rodiny – to nás tu chceš v tom nechať?
Veľká časť rodín starajúcich sa o dieťa s postihnutím si siaha na samé dno. Rodičia často nemajú priestor na nič iné, nemajú dostatok času a energie ani na súrodencov, ani na svoj partnerský vzťah, ani na seba. V dlhodobom meradle je v tom teda obrovská miera jednoduchej a pochopiteľnej ľudskej únavy a zúfalstva. Myslím, že to často ako súrodenci vidíme, chápeme, súcitíme a snažíme sa pomáhať. A práve z toho, aspoň v mojom prípade to tak bolo, vyvierali tieto vnútorné pocity a otázky, či robím dosť a kde sa končí moja zodpovednosť za druhého a začína sa zodpovednosť za seba. Tá hranica je totiž pohyblivá, mení sa s každou situáciou a nemožno na to nikdy nájsť jednoznačnú odpoveď. V podstate ma to hľadanie sprevádza celý život.
Johankina rodina je naozaj milujúca. Rodičia milujú obe svoje deti, Rozárka rodičov aj Johanku, Johanka Rozárku aj rodičov. Je to práve preto ťažšie? Prichádza s láskou, ktorú Johanka od postihnutej sestry aj rodičov dostáva, o to väčší pocit zodpovednosti, že im to musí vrátiť? Cítili ste to doma tak aj vy?
V tej rodine je naozaj veľa lásky, rovnako ako v tej mojej. A áno, myslím, že to je práve ten najdôležitejší faktor – chceme dobrovoľne pomáhať ľuďom, ktorých milujeme, keď vidíme, že sa trápia alebo že sa nachádzajú v náročnej situácii. O to viac potom môže byť ťažké sa v tom sám nestratiť, vnímať aj svoje potreby a svoje sny.
Dovolí si však takéto dieťa vôbec snívať? Alebo viac-menej celý čas žije s tým, že keď tu rodičia nebudú, zostane postihnutý súrodenec na ňom?
To je obrovská téma, ktorá je však v niektorých rodinách veľké tabu. Málokedy som sa stretla s tým, že by to súrodenci vnútorne neriešili. Podpora rodín s deťmi s postihnutím je totiž nedostatočná a často nedostupná, či už z finančných, alebo logistických dôvodov. Sama v tom vidím obrovský problém, pretože nielen rodičia, ale aj súrodenci tak môžu žiť v celoživotnom strachu z budúcnosti. Absencia možnosti vytvoriť nejaký plán, čo bude, v podobe nejakej synergie štátnej pomoci, asistenčných služieb či možností odľahčovacích služieb môže byť veľmi stresujúca a má veľmi negatívny vplyv nielen na psychickú stránku tých, ktorých sa to týka. Naozaj často sa teda stretávam s tým, že súrodenci tomu prispôsobujú všetky svoje zásadné životné rozhodnutia.
Sama som sa niekoľko rokov venovala pomoci rodinám s postihnutými deťmi a musím povedať, že v troch štvrtinách prípadov zostali bez hlavy rodiny – súrodenci teda v podstate automaticky museli prebrať rolu druhého rodiča…
Aj ja som vyrastala v neúplnej rodine, len s mamičkou. V našom prípade to však bolo zapríčinené úmrtím môjho otca. A bolo to presne, ako hovoríte, niektoré rodičovské povinnosti pripadli aj na mňa a nebolo to úplne ľahké. V tomto ohľade sa teda moja životná skúsenosť výrazne líši od tej Johankinej a od celého príbehu filmu, v ktorom môžeme vidieť, aká je situácia náročná aj pre fungujúcu a milujúcu rodinu s oboma rodičmi.
Do akej miery to necháva na súrodencovi hendikepovaného dieťaťa následky? A sú len negatívne alebo aj pozitívne?
Snažím sa pracovať na tom, aby ma táto skúsenosť nedefinovala, hoci ma to, samozrejme, zásadne ovplyvnilo v oboch smeroch. Na jednej strane ma sestra dodnes učí trpezlivosti, láskavosti, citlivosti, súcitu a vďake. Zároveň z toho plynie aj nejaká vnútorná sila, sociálna zodpovednosť, vnímavosť a schopnosť empatie. Na druhej som však prechádzala úzkosťami a depresiami, zápasila som s vysokým očakávaním od seba samej, s pocitom vlastnej bezvýznamnosti, osamelosťou… Nejaké svoje vnútorné výzvy si však vo svojom živote nesie každý. Beriem to teda tak, ako to je, a snažím sa s tým pracovať a ďalej sa učiť.
Johanka, ktorej rozhodovanie váš dokument sleduje, ešte stále kráča po tej ceste, ktorú ste vy už prešli, aj so všetkými svojimi otázkami. Nemali ste jej tendenciu niekedy ponúkať vlastné odpovede?
Je pravda, že sme sa počas tvorby filmu stali blízkymi kamarátkami. Dokonca si myslím, že náš vzťah má v niečom až trochu sesterský rozmer, čoho súčasťou je aj spoločné premýšľanie, ale naše životné príbehy sa v mnohom líšia. Bolo pre mňa teda zásadné dať priestor jej vnímaniu, jej prežívaniu a úvahám.
Celým filmom sa vinie už spomínaná základná otázka, či má súrodenec postihnutého dieťaťa právo na vlastný život, alebo doslova či je morálne správne odísť z domu a nechať všetko na rodičoch. Dá sa ju však vôbec zodpovedať raz a navždy? Alebo sa vracia znova a znova?
Myslím, že máme zodpovednosť tak za seba, ako aj za ľudí, ktorých milujeme. Ale rada to prirovnávam k situácii v lietadle, keď najprv musíte nasadiť kyslíkovú masku sebe a až potom dieťaťu či komukoľvek inému. Veľmi ťažko totiž môžeme láskyplne pomáhať, keď najskôr nezaopatríme seba. Osobne to teda vnímam ako neustále bilancovanie a hľadanie odpovedí a som zmierená s tým, že to tak bude celý život. Že jednoduché odpovede na zložité otázky skrátka neexistujú.
FOTO: GUCAFILMS, ARCHÍV M. M. K. A Unsplash
