Bolo to jej tretie tehotenstvo a zároveň tretie ukážkové. Všetky testy, odbery a sono vyšetrenia boli ako z medicínskych učebníc a ona bola spokojná a šťastná budúca mama. Veď čoho sa má báť? hovorila si optimisticky. Nikdy nefajčila, nepila, bola mladá a zdravá. Možno preto jej gynekológ na kontrole v tridsiatom druhom týždni tehotenstva doslova stuhol. „To dieťa, ktoré bolo doteraz bez jediného problému, od minulého mesiaca vôbec nenarástlo,“ prekvapil ho pohľad na monitor. Marianna Ondrejová sa mala okamžite hlásiť v rizikovej ambulancii. Navyše zbalená na hospitalizáciu.
Napriek strachu sa Marianna odmietla rúcať. Niekde vnútri verila, že to nemôže byť také zlé. Aj keď hneď prvé vyšetrenia ukázali dilatované črevné kľučky chlapčeka v jej maternici. „Povedali mi, že sa občas stáva, že sa črievka nenarodeného dieťatka niekde zauzlia alebo zaseknú, ale ďalšie testy nakoniec problémy s črevami ani tráviacim traktom nepotvrdili,“ spomína mladá žena. Ležala tam mesiac, a mesiac počúvala takmer každý deň inú teóriu, prečo jej dieťa prestalo rásť. „Každý druhý deň som bola na sone, kde nado mnou hútali aj piati lekári naraz. Niekedy som si pripadala ako v Dr. Housovi,“ usmeje sa. „Jeden žalúdok nevidel, druhý áno. Každý deň mi robili nové odbery, pichali steroidy na rast bábätka, kontrolovali prietok v placente, sono, ozvy… Ale všetko bolo v poriadku,“ prekvapuje. „Jediným vysvetlením podľa nich bolo, že ide o genetický problém, ktorý vznikol pri počatí, nie počas tehotenstva.“
Rozhodnutie nechali na nej
„Po mesačnej agónii, keď lekári stále netušili, čo sa deje, usúdili, že pobyt v brušku malému už nič nedáva a pomôcť mu budú vedieť, len keď ho budú môcť vyšetriť priamo, lebo cez brušné steny a plodovú vodu toho veľa nevideli,“ spomína Marianna, podľa ktorej sa im zároveň zdalo, že chlapčekovo telo sa začalo nalievať vodou. To bolo síce jasné znamenie, že musí von, no rozhodnúť sa mala ona. „Tým, že oni sa s takým bábom ešte nikdy nestretli, nechali to na mňa,“ opisuje prekvapivú situáciu. Ženy, ktoré s ňou ležali na oddelení, čakali, že sa zrúti, rozplače a v strese nebude vedieť, čo má robiť. Ale Marianna prekvapila. Možno aj samu seba. „Povedala som, že chcem akútny cisársky rez. A opäť som cítila ten pokoj ako pri nástupe do nemocnice. Jednoducho som verila, že toto je jediná šanca, aby náš chlapček prežil. A to bolo to najdôležitejšie, ostatné zvládneme.“
Pre mňa bol nádherný
Všetko v sále prebehlo neuveriteľne rýchlo. Hoci Marianna nebola v úplnej narkóze, čerstvo narodeného syna jej neukázali. Snažili sa s ňou zahovoriť, aby si ani nevšimla, že už ho berú do inkubátora. Ale potom sa, naopak, začal čas vliecť. Minúty trvali hodiny a hodiny jej pripadali nekonečné. „Takmer pol dňa som čakala, kým mi prišli povedať, či vôbec prežil. Nakoniec mi dosť chladne oznámili, že je zdeformovaný a nevládze dýchať, takže ho zaintubovali.“ A potom na ňu ešte rýchlo vysypali všetky vonkajšie prejavy syndrómu, ktorý podľa nich jej dieťa má – široký koreň nosa, nízko položené uši, gotické podnebie v ústnej dutine, zdeformovanú tvár a nos. „A zase rýchlo odišli…“ zalesknú sa trojnásobnej mame oči. Toto ju už vzalo. Ale opäť akoby jej niečo vnútri hovorilo, že ma byť pokojná. A nemá dovoliť fantázii, aby z krutých slov lekárov skladala synov obraz skôr, než ho sama uvidí. „Nakoniec za ním ako prvého pustili manžela, a keď mi ukázal jeho fotku, nechápala som, čo tým všetkým, čo mi povedali, lekári mysleli. Pre mňa bol náš Timi totiž nádherný. Dokonca mi personál na oddelení povedal, že bez problémov prijal moje mlieko. Ako každé predčasniatko ho síce dostával hadičkou, ale zvládol to. Dokonca bol na minimálnej kyslíkovej podpore. Nerozumela som teda, čo je na ňom také zlé, okrem slabého telíčka, ktoré prišlo na svet skôr a bolo drobné. Mal totiž len kilo a pol. Jediné, čo som videla, bolo, že potrebuje čas.“
„Bol Deň detí, keď si nás zavolali z nemocnice prvýkrát do kancelárie s tým, že Timi asi neprežije noc.“
Záhadný a beznádejný?
Nové vyšetrenia však ukazovali nové diagnózy. „Na srdiečku mu zistili viacero defektov vrátane diery v predsieni, čo je však u predčasniatok časté. Rovnako ako krvácanie do mozgu, slabé dýchanie či nedostatok sily sa prisať. Počúvali to totiž aj ďalšie mamičky na oddelení,“ spomína Marianna. Stále teda nevedela, čo ich čaká. Či ich berú ako bežných predčasne narodených, alebo Timi dostane aj inú diagnózu, ktorá rozhodne. Najviac totiž počúvala, že stačí, že zosilnie a jeho váha sa dostane nad dve kilá, a môžu ísť domov. „V podstate mal úplne rovnaké problémy ako ostatné predčasniatka, dokonca bol z tých silnejších, od prvej chvíle totiž v inkubátore dvíhal hlávku. Preto vlastne ani lekári netušili, čo bude ďalej. Žiadnu inú odchýlku totiž nevideli,“ vracia sa Marianna do tých dní a priznáva, že doktorom vôbec nezávidela. „Chvíľu ho brali ako beznádejný prípad so záhadným syndrómom, potom ako bežné predčasniatko a potom bol zase záhadný a beznádejný.“
Ako na horskej dráhe
Diagnózy, ktoré doktori poznali, liečili. Nad ostatným zostával ďalej visieť otáznik, ktorý ich dlhé mesiace držal v nemocnici. „To bolo pre nás najťažšie obdobie. Bolo to totiž ako na horskej dráhe. Na jednej strane mal Timi slabé pľúca, kvôli čomu bol náchylný na všetky možné ochorenia, a preto lekári považovali za najbezpečnejšie, aby zostal hospitalizovaný, na druhej strane k nemu chodili sestry s jasnými prejavmi respiračného ochorenia, lebo jednoducho nebolo dosť personálu. Pritom to hnevalo aj ich samotné,“ opisuje Marianna zúfalé nemocničné podmienky, na ktorých ju najviac trápilo to, že kým personál k deťom púšťali chorý, otcovia nemohli prísť ani zdraví. „Nechápala som, aký mala taká izolácia zmysel. Mne ho sotva dali do rúk, aby sa nenakazil, pritom na oddelení chytal všetko, čo sa dalo – od zápalov očí až po zápaly pľúc,“ krúti dodnes hlavou mladá žena, ktorá svoje najmladšie dieťa mohla vziať do náručia až po tridsiatich deviatich dňoch. Okrem toho dlhé mesiace ležal na oddelení s infekčnými deťmi, čo mu pľúca zjazvovalo čoraz viac a o to ťažšie sa mu dýchalo. Našťastie, po štyroch mesiacoch Timi „vyrástol“ z novorodeneckého veku a preložili ho do detskej nemocnice, odkiaľ sa konečne dostal domov.
„Každý druhý deň som bola na sone, kde nado mnou hútali aj piati lekári naraz.“
Čo je najdôležitejšie?
Prvé mesiace to bolo tak na striedačku, chvíľu doma, chvíľu v opatere lekárov. Pri chlapčati, ktoré ani po pol roku nevyrástlo z novorodeneckých dupačiek, však tápali a občas ho ich snaha posunúť ho dopredu vrátila na začiatok – k boju o život. „Pamätám si, že bol Deň detí, keď si nás zavolali z nemocnice prvýkrát do kancelárie s tým, že Timi asi neprežije noc a treba podpísať papiere, ak by ho museli poslať na áro do Košíc,“ spomína Marianna na najťažší deň. Aj ten však ich bojovník nakoniec zvládol. „Postupne som pochopila, že domáca opatera bude pre neho najlepšia, že nemôže byť donekonečna napojený na hadičkách. Za dva týždne som ho naučila jesť a piť z fľaše namiesto sondy v žalúdku a postupne som ho brávala vonku na čerstvý vzduch bez kyslíka. Odvety ešte nebol ani raz taký chorý, aby sme sa do nemocnice museli vrátiť,“ usmeje sa spokojná mama, ktorá sa s Timim prekvalifikovala na manažérku, advokátku, opatrovateľku, poštárku aj vynálezkyňu. „Šla som na plné obrátky, klopala na dvere lekárom, písala maily, hľadala granty a liečebné pobyty, aby som dohnala neriešený zrak, pohyb a neurologickú stránku jeho stavu,“ opisuje svoj boj. Keď sa sedemmesačný Timi prvýkrát dostal na liečenie, kde sa už po troch dňoch začal hrať, smiať a tešiť zo života, mala pocit, že od radosti vyskočí z kože. „Toto je najdôležitejšie. Aby bol šťastný, ľúbený a nebol sám, akýkoľvek bude v budúcnosti jeho stav.“
Tu a teraz
Odborníci podľa Marianny vnímajú, že napriek vzrastu novorodenca, ktorým Timi zostal s tri a pol kilami aj po roku a pol, je bystrý, rozumie a reaguje, ale stále ho veľmi obmedzuje takmer pol roka v inkubátore hadičkami zviazané telo. V poslednom období mu síce pribudli takmer naraz štyri zuby, ale ešte stále nie definitívna diagnóza. „Nezapadá do ničoho, čo lekári poznajú a na čo vedia nájsť dáta. Genetička nás preto pripravuje aj na možnosť, že je Timi prvý a jediný, kto ju má a ešte len dostane názov,“ prezrádza s tým, že to, či a kedy to bude, nie je pre nich otázka dňa. „Naučili sme sa nehnať sa slepo za nejakým vzdialeným šťastím, ale vytvoriť si ho tu a teraz. Možno to neviem ani vysvetliť, ale viem, že keď vám dám Timiho na päť minút do rúk, tak to pochopíte…“
Foto: archív M. O.
