Pri slove autizmus si väčšina ľudí hneď predstaví dieťa, ktoré nespolupracuje s okolím, je uzavreté vo svojom svete, pozerá sa stále na tie isté predmety, nekomunikuje ani so svojimi rodičmi, odmieta sa hrať s rovesníkmi, neudrží očný kontakt a pri vybočení zo zabehnutých chodníčkov sa začne správať tak agresívne, až máte pocit, či samo sebe neublíži. Pri správnom vedení a spoznaní jeho motivácie sa však aj takéto prejavy dajú minimalizovať.
Na základe ich socializačných prejavov možno autistov aspoň čiastočne zaradiť do troch skupín. Ľudia s nízkofunkčným autizmom majú výrazne zníženú schopnosť adaptácie a len veľmi obmedzenú schopnosť socializácie. Vyžadujú si 24-hodinovú starostlivosť či už v domácom prostredí, sociálnom zariadení alebo kombinovanú rodinnú opateru a pobyt v dennom stacionári. Osoby so strednofunkčným autizmom majú zníženú mieru adaptovania sa a aj nadväzovanie sociálnych väzieb je u nich zložitejšie. Naopak vysokofunkční autisti sú schopní viesť samostatný život bez opatery, dokonca aj pracovať aspoň pár hodín v týždni. Dobre sa adaptujú v akomkoľvek prostredí. Nemajú problém s vytváraním sociálnych väzieb.
Prejavy autizmu
Pojem autizmus však skrýva širokú škálu prejavov a porúch, preto Medzinárodná zdravotnícka organizácia rozpoznáva sedem poddruhov podľa diagnostických kritérií a pri charakteristike sa opiera o výraz pervazívne vývinové poruchy. Sú to tie, ktoré sa dotýkajú spoločenských vzťahov, komunikácie a prejavov opakovaných stereotypov v aktivitách a záujmoch. Keďže ide o individualitu osobnosti, pri autizme je vôbec ťažké zovšeobecňovať, ale v prevažnej miere sa rozvinie do piateho roku dieťaťa. Detský autizmus sa prejaví už do troch rokov, avšak v tomto veku je včasná diagnostika zložitejšia. K najranejším príznakom môže patriť, že sa bábätká počas dojčenia neprisajú na prsník. Môžu byť príliš pokojné alebo mať časté záchvaty plaču, ktorý sa nedá utíšiť. Nejavia záujem o fyzický kontakt a blízkych. Pri hre neukazujú na predmety, neudržujú očný kontakt a zaujímajú ich svetlo či tiene alebo veci, pri ktorých sa opakuje mechanický pohyb. Väčšie dieťatko má opakujúce sa správanie, nedžavoce alebo, naopak, džavoce neobvykle, nemáva či nevyužíva gestá a mimiku. Atypický autizmus nemusí zasahovať všetky tri oblasti prejavu, teda abnormality v komunikačnej a sociálnej rovine a opakujúce sa správanie. Pri Rettovom syndróme, ktorým trpia dievčatá, pretože chlapci zomierajú pred alebo po narodení, dochádza k strate funkčnosti pohybov rúk, zvieranie je až neprirodzene točivé a vyskytuje sa aj problém pri žuvaní, slinenie a vyplazovanie jazyka. Mnohé majú ťažké mentálne postihnutie spojené s problémami s dýchaním. Tzv. iná detská dezintegračná porucha sa prejaví omnoho neskôr. Zhruba do dvoch rokov života sa dieťa vyvíja normálne, ale po jej prepuknutí stratí získané zručnosti, ako napríklad reč, schopnosť sa hrať či naďalej nadväzovať vzťahy s okolím. Hyperaktívna porucha spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi sa prejavuje u detí s IQ pod 50. Tie majú problémy s hyperaktivitou, pozornosťou, nereagujú na stimulácie a sú oneskorené vo vývine. Osoby s Aspergerovým syndrómom v komunikácii na rozdiel od autizmu nemajú problém, objavujú sa však malé problémy s nadväzovaním vzťahov v sociálnej rovine, očný kontakt je s nimi takmer nemožné nadviazať. Často opakujú činnosti a vyhľadávajú rovnaké situácie. Na Slovensku žijú aj nediagnostikovaní vysokofunkční autisti s Aspergerovým syndrómom. „Okolie ich zväčša považuje za čudákov. Sú mimoriadne inteligentní, avšak samotárski a ich správanie mnohí nedokážu zadefinovať a rovno im dajú nálepku čudáka,“ hovorí JUDr. Ivan Štubňa, PhD. z OZ SPOSA, ktorý sa venuje výskumu životných podmienok osôb s autizmom, ich rovnosti príležitostí, ako aj efektivite sociálnych služieb pre osoby s autizmom. Posledným poddruhom porúch autistického spektra sú Iné a nešpecifikované pervazívne vývinové poruchy, ktoré nie je jednoznačne možné zaradiť podľa príznakov k predchádzajúcim.
So súčasnými znalosťami vieme autizmus spoľahlivo diagnostikovať najskôr od 18. mesiaca dieťaťa, ale individualita osobnosti a teda aj vývoja je tu veľmi výrazný faktor. Pri spozorovaní viacerých varovných signálov sa rodičia majú obrátiť na detského lekára, ktorý ich po konzultácii a potvrdení ich obáv odporučí na detského psychológa, psychiatra či neurológa, zaoberajúceho sa touto problematikou.
Manželia Štubňovci majú syna Michala s pervazívnou vývinovou poruchou. „K synovej diagnóze sme sa dostali pomerne neskoro, až keď mal deväť rokov. Ale vývoj sme sledovali približne od jedného roka, všímali sme si rozdiely s vývojom jeho starších súrodencov. Chodili sme po poradniach a inštitúciách, kde sme nedostávali jednoznačné odpovede,“ prezradil pán Štubňa, ktorý sa spolu s manželkou dostal do združenia SPOSA, kde pomáhajú rodinám s autistickými deťmi zaradiť sa do spoločnosti a tiež úzko spolupracujú s ich zamestnávateľmi. „Upratujem u ambasádorky v bratislavskej Rači a tiež vydávam stravu v zamestnaneckej jedálni hotela. Našiel som si tam veľa kamarátov,“ pochválil sa Michal, ktorý nielen pracuje, ale venuje sa aktívne aj športu, cyklistike a lyžovaniu, vďaka ktorým sa dostal aj do Číny.
Máte doma autistu, či len neposlušné dieťa?
Poruchy autistického spektra sú veľmi špecifické najmä tým, že je často veľmi náročné nájsť hranicu medzi takzvanou normálnosťou a abnormalitou. Niektoré abnormality môžu byť zamenené za povahovú črtu, často sa tiež pri deťoch hovorí o rozmaznanosti či neposlušnosti. Hranica je síce tenká, no skúsený odborník ju vie nájsť. Väčšina sa zhoduje, že aj napriek tomu, že autizmus sa nedá liečiť úplne, správnou diagnostikou a starostlivosťou sa jeho prejavy dajú korigovať. „Za dôležitú, ale stále u nás neprebádanú oblasť považujem včasnú intervenciu. To znamená, ak má rodič podozrenie, ktoré mu lekár nepotvrdí, nie je na škodu sa dieťaťu venovať ako autistickému, prehlbovať u neho poznatky a motivovať ho. Ak sa podozrenie neskôr nepotvrdí a išlo len o oneskorenie vo vývoji, nič sa nedeje,“ povedala Mgr. Mária Štubňová, ktorá je v SPOSA inštruktorkou sociálnej rehabilitácie a zodpovednou osobou za rehabilitačné stredisko pre osoby s autizmom. Keďže spolu s manželom vychovávajú autistické dieťa, dokáže rodinám pomôcť z vlastnej skúsenosti. „Hovorili nám, že sa mu máme prispôsobiť. Keď som sa nad tým však zamyslela, že máme ďalšie tri deti, ktoré by tým vývojovo utrpeli, rozhodli sme sa, že nájdeme inú cestu. Dôležité však bolo vyhľadať pre neho správny druh motivácie, ktorá by ho viedla k tomu, aby robil to, na čom sme práve pracovali. A tak sa musel prispôsobiť on nám, čo ho výrazne posunulo vpred,“ prezradila pani Štubňová, ktorá je dlhoročnou organizátorkou komunitných pobytov, ako aj rekondično-rehabilitačných pobytov pre rodiny s osobami s autizmom. Podľa manželov Štubňovcov je najdôležitejším stavebným kameňom pre autistu rodina, ktorá sa za neurologické postihnutie dieťaťa nesmie hanbiť. Samozrejme, nič sa nezmení, pokiaľ sa spoločnosť nenaučí na ľudí s autistickou poruchou pozerať ako na rovnocenných.
Starostlivosť na Slovensku
Na Slovensku sa môžete obrátiť na centrá diagnostiky či zariadenia sociálnych služieb, ktoré sa nachádzajú v takmer všetkých väčších mestách. Rodinám a osobám trpiacim poruchou autistického spektra sa dostane pomoc nielen v lekárskej oblasti, ale aj s poradenstvom vďaka terapiám a záujmovým aktivitám presne podľa potrieb postihnutého. Vzdelávanie zabezpečujú špeciálne materské a základné školy, internátne zariadenia či špeciálne triedy vytvorené aj pre potreby autistických osôb.
V Nórsku majú špeciálnych pedagógov aj bývanie
„Boli sme na návšteve v Nórsku, kde majú autistické deti v rámci školy vytvorený vlastný trakt s kabinetmi. Jeden učiteľ tu má na starosti jedného žiaka. Napríklad hodina matematiky tam prebiehala tak, že pedagóg zadával úlohy a za splnenie každej dostalo dieťa odmenu v podobe obľúbenej hračky. Cez prestávky sa autistickí žiaci pripojili k ostatným študentom a spievali pesničky či ukazovali gestá,“ prezradili manželia Štubňovci, ktorí navštívili aj bytový dom, kde autisti žili. „Keď sme tam prišli, nebol tam nikto. Povedali nám, že sú v práci.“ Viac-menej tam nikdy nie sú osamelí. „U nás je takéto bývanie hudbou budúcnosti,“ hovoria manželia z OZ SPOSA, dúfajú však, že raz sa takto dokážu postaviť aspoň čiastočne na vlastné nohy aj slovenskí autisti, ktorých na Slovensku každoročne pribúda. Odhaduje sa, že až jedno z 88 detí má poruchu autistického spektra. Keďže výchova a sociálne prostredie majú na ne výrazný vplyv, netvárme sa, že sa nás to netýka.
