Pred očami mám záber z amerického seriálu z nemocničného prostredia, ktorý som pred pár dňami sledovala, kde sanitka práve priviezla mladú ženu s pľúcami prepichnutými kovovou tyčou, prosiacu lekárov, aby ju dali dokopy. Angličtina aj v tejto súvislosti používa výraz „fix me“ – opravte ma! Takto nejako skrátka lekárov berieme. Ako tých, čo nás majú za každých okolností opraviť. Lenže čo keď to už nejde? Čo s pacientmi, pri ktorých sú aj napriek všetkým pokrokom dnešnej medicíny bezmocní? „V minulosti sa obchádzali. Nešla k nim ani vizita, lebo však čo takému pacientovi poviete…“ spomínala Kristína Križanová, jedna z lekárok, ktorá to zmenila a dnes sa považuje za zakladateľku paliatívnej starostlivosti na Slovensku. A presne tam, na začiatok paliatológie, sa vracia vo svojej najnovšej knihe Aby to tak nebolelo novinárka a spisovateľka Barbora Dvořáková Hatráková. A nielen preto, že je to zaujímavá téma, ale pretože sa jej osobne dotkla. Hneď niekoľkokrát…
Kniha sa začína veľmi osobne – príbehmi vašich troch blízkych. Najskôr dvoma, ako by povedala spomínaná doktorka Križanová, víťaznými, obaja rakovinu prežili a aj na boľavé následky liečby nakoniec našla riešenie paliatívna medicína. Tretí je však, ako píšete, najtragickejší – keď ste zo dňa na deň zistili, že váš brat Jakub je smrteľne chorý… Nebolo pre vás ťažké sa k tomu vracať, nemali ste potrebu skôr za tým zabuchnúť dvere?
Ako novinárka som po celý život robila rozhovory so známymi aj neznámymi ľuďmi a vždy som si cenila, keď dokázali byť úprimní. Bez otvorenosti ťažko vznikne zmysluplný článok alebo kniha. Preto keď som pred časom chystala knižku o svojom otcovi, historikovi Pavlovi Dvořákovi Tatove odkryté dejiny, takisto som sa snažila, aby bola pravdivá. Bohužiaľ, osud to zariadil tak, že paralelne, ako som počúvala otcove spomienky, začala sa odohrávať rodinná dráma. Môj brat Jakub, ktorý bol ako fotograf tatov najbližší spolupracovník, dostal rakovinu, na ktorú sa prišlo v poslednom štádiu. Choroba postupovala, zároveň ako vznikala kniha, a tak sa mi do textu dostala druhá rovina. Smrteľná diagnóza, naše odmietanie priznať si to, Kubkova smrť a to, čo po nej nasledovalo. Brat sa už vydania knižky nedožil a môj tato, podľa mňa zo smútku, odišiel krátko po jej vydaní.
„Osud to zariadil tak, že paralelne, ako som počúvala otcove spomienky, začala sa odohrávať rodinná dráma.“
V tom najbolestivejšom období však začala vznikať ďalšia…
Keďže som v knihe opísala aj našu skúsenosť s paliatívnou medicínou, raz večer som zaniesla jeden výtlačok primárke paliatívneho oddelenia v Národnom onkologickom ústave, ktorá zhodou okolností býva v rovnakej dedine ako ja. Ešte v tú noc som od nej dostala SMS, ako ju kniha dojala, no takisto ju veľmi zaujalo, čo píšem o paliatíve. A keďže Andrea Škripeková je žena vízií, navrhla mi, či by som nechcela spracovať príbeh slovenskej paliatívnej medicíny. Súhlasila som, lebo som si povedala, že ak kniha niekomu pomôže, Kubkova predčasná smrť bude mať aspoň trošičku zmysel. Paliatívna medicína je totiž stále obávaná, nepochopená a málo známa oblasť medicíny, preto je dôležité objasniť laikom, ba dokonca aj mnohým lekárom, onkológov nevynímajúc, čo všetko dokáže.
To si uvedomujem aj sama. Keď nedávno návštevu paliatologičky spomenula s rakovinou bojujúca česká speváčka Anna Slováčková, hneď to vyvolalo strach, že zomiera. Paliatívna starostlivosť, ak ju vôbec ľudia poznajú, je totiž vnímaná ako synonymum konečnej stanice – smrti. Prečo?
Práve preto, že sa o nej vie tak málo. Aj mne keď kamarátka, herečka Oľga Belešová, navrhla, aby sme sa kvôli Kubkovi obrátili na jej známeho paliatológa, okamžite som to zamietla. Bolo to krátko po tom, čo sme sa dozvedeli o jeho diagnóze, a chceli sme za každú cenu bojovať. O paliatívnej medicíne som vtedy netušila takmer nič, aj ja som si myslela, že je len o smrti. Keby som vtedy vedela to, čo viem dnes, okamžite by som brata posielala za tým paliatológom. Vzhľadom na diagnózu by ho síce nezachránil, ale možno by mu predĺžil život a určite by ho ušetril veľkých bolestí.
Pritom si myslíme, že toto chorému človeku môžu dať len tí „zachraňujúci“ lekári, ktorí ordinujú liečbu do poslednej chvíle života. A vlastne nielen verejnosť. V knihe je spomenutý dokonca pohľad jedného z lekárov z deväťdesiatych rokov, ktorý na novozriadené paliatívne oddelenie v NOÚ odmietal posielať pacientov, lebo bol presvedčený, že je to vlastne pasívna eutanázia, že tam pacientov len nechávajú umrieť. Keď má človek vlastnú skúsenosť, asi to vidí inak…
Pre mňa paliatívna medicína rovná sa nielen kvalifikovaná zdravotnícka pomoc, ale aj veľká psychická opora pre chorých a ich príbuzných. V ťažkom životnom období nie ste sami, máte pri sebe fundovaného lekára a môžete sa spoľahnúť, že urobí všetko pre to, aby zmysluplne pomohol a uľavil od bolestí. A nepomáha len umierajúcim, ale aj takzvaným survivorom, teda preživším. Sú to pacienti, ktorí síce už nemajú nádor, no náročná liečba zanechala rôzne, neraz veľmi vážne následky, ktoré na iných onkologických oddeleniach nie je čas riešiť. Moja kamarátka, publicistka Eva Hrdinová, o ktorej píšem tiež, je v ich opatere už vyše desať rokov a má sa skvele. Bez nich by tu už dávno nebola. A nedávno doslova hrobárovi z lopaty zhodili inú kamošku, ďalšiu Brigitu, ktorú dali po sepse komplexne do poriadku. Odvtedy len prekvitá, a kade chodí, spieva na paliatívne oddelenie na Klenovej ódy. Preto si myslím, že Anička Slováčková urobila veľmi dobre, že sa zverila do rúk aj paliatológom. Nepoznám, samozrejme, jej presnú diagnózu ani prognózu, ale takéto rozhodnutie podľa mňa neznamená, že to vzdala alebo rezignovala. Práve naopak.
„Paliatívna medicína je stále obávaná a nepochopená oblasť medicíny“
Píšete aj o žene, ktorú ste na paliatívnom lôžkovom oddelení na bratislavskej Klenovej ulici videli plakať. Prekvapivo, od radosti, že je tam! Aký je vlastne osud pacientov v poslednom štádiu onkologickej choroby, ktorí sa k paliatívnej medicíne nedostanú?
Zväčša sú to veľmi bolestivé konce, lebo rakovina v terminálnom štádiu vie byť naozaj strašná. Bez správnej pomoci umierajúci trpia a tí, čo ich majú radi, trpia spolu s nimi, lebo sa na to musia dívať a nemôžu pomôcť. Bohužiaľ, takýchto prípadov je na Slovensku veľa, lebo paliatívnych lekárov a mobilných hospicov je málo. Šokovalo ma, že mobilný hospic, teda zariadenie, čo sa stará o umierajúcich pacientov, ktorí chcú odchádzať v domácom prostredí, je len tam, kde sa našiel nadšenec, čo ho založil a prevádzkuje. Takže ak bývate do štyridsať kilometrov od Bratislavy, má sa o vás kto postarať, aj keď žijete v okolí Vrbového, no napríklad v oblasti Komárna mobilný hospic nie je, pretože zdravotníkov ochotných robiť túto ťažkú, navyše urážlivo podhodnotenú prácu nie je veľa.
S akokoľvek ťažkou diagnózou skončíme, väčšina z nás, povedané slovami legendárneho hitu Hany Zagorovej, chce byť aj zajtra tým, čím sme dnes, a od lekárov tak za každú cenu žiadame často riskantné operácie a náročnú liečbu, lebo sme presvedčení, že len to nám vráti to, čo strácame – čas. Pritom je to paradoxne naopak, život nám dokážu predĺžiť skôr paliatológovia. Začínajú si to pacienti uvedomovať?
Myslím si, že ťažko chorí ľudia, ktorí mali vo svojom nešťastí to šťastie, že sa dostali na paliatívne oddelenie na Klenovej, sú zväčša veľmi vďační. Určite je to najprv šok a sú zúfalí, ale keď spoznajú tamojší fundovaný, no aj veľmi láskavý personál, pochopia, že sú v tých najlepších rukách. Primárka Andrea Škripeková a jej tím im vysvetlia, aká pomoc je pre nich najlepšia. Ak treba, budú ich naďalej liečiť, napríklad aj chemoterapiami, prípadne ich zocelia tak, že môžu absolvovať operáciu. V iných prípadoch zase citlivo povedia, že invazívna liečba by v ich stave len ublížila. Radšej sa teda treba zamerať na zlepšenie kvality života, čo podľa skúseností primárky často automaticky prinesie aj jeho predĺženie.
„Keby sme namiesto chirurga išli hneď za paliatológom, možno by tu Kubko bol dlhšie, a stopercentne by menej trpel.“
Na mieste blízkeho takéhoto pacienta, ktorý dostal pri zistení diagnózy hneď na začiatku veľmi zlé karty, ste boli aj vy. Keď ochorel váš brat, ani vy ste sa však nemienili vzdať. Pre blízkych je asi veľmi náročné pripustiť si, že už nie je čas bojovať, ale prijať realitu…
Je to veľmi ťažké. Ani my sme to nedokázali a za každú cenu sme chceli jednu veľmi náročnú a riskantnú operáciu. Síce sa ju podarilo vybaviť, no v konečnom dôsledku Kubkovi priniesla len ďalšie trápenie. Zase ho iba otvorili a zavreli, no teraz mu zbytočný zákrok ešte viac ukrojil zo zvyšných síl a pridal bolesti. Keby sme namiesto chirurga išli hneď za paliatológom, možno by tu bol dlhšie, no stopercentne by menej trpel. Takto sa do rúk Andrey Škripekovej dostal veľmi neskoro. Aj tak ho však dokázala povzbudiť. Po ich prvom rozhovore mi z nemocnie poslal esemesku „Škripka je úžasná“. Urobila totiž to, čo nespravili iní lekári. Trpezlivo sa s ním porozprávala, a hoci nedávala falošnú nádej, dala mu pocit, že urobí pre neho maximum.
Dokáže paliatívna starostlivosť pomôcť nielen pacientovi, „aby to tak nebolelo“, ale aj najbližším?
Určite, lebo na ten strašný strach z toho, čo všetko sa bude diať s milovaným človekom, nie ste zrazu sami. Problém je však ten, aby sa k paliatológovi vôbec dostal. V tom vidím význam svojej knižky, že pomôže laikom, aby sa paliatívnej medicíny prestali báť, no aj v tom, že osloví, a možno aj dojme politikov a zdravotné poisťovne a vezmú si túto oblasť medicíny za svoju. Aby nebola na okraji a získala si pozornosť a ohodnotenie, aké si zaslúži.
Foto: archív B. D. H. a Shutterstock
