Keď bola nedávno na preventívnej prehliadke u gynekológa, lekár si všimol v jej zdravotnej karte, že má dvadsaťročnú dcéru s Downovým syndrómom. „Obrátil sa na mňa a hovorí – keby ste boli tehotná dnes, už máme testy, ktoré to dokážu odhaliť veľmi skoro, aby ste vedeli reagovať. Pozrela som sa na neho – a ako by som mala reagovať? ‚No, bezbolestne by sa to dalo dať preč,‘ odpovedal mi bez toho, aby zdvihol zrak od počítača,“ spomína Martina Bérešová, ktorá sa len zhlboka nadýchla. Tým „to“ myslel jej dcéru Adrianu, majsterku Slovenska v parataekwonde. Snažila sa zachytiť doktorov pohľad, aby mu to povedala. „Moja dcéra je úspešná športovkyňa, je samostatná, má prácu a robí nám neskutočnú radosť… Vy ste niekedy vôbec stretli dieťa s Downovým syndrómom?“
Tentoraz sa už v ambulancii u doktora prejavila mama medvedica, ako ste samu seba nazvali po rokoch boja za svoju dcéru. Keď prišla na svet, boli ste však len dvadsaťdvaročnou prvorodičkou, ktorá nečakala, že to bude niekedy potrebovať. Podľa všetkých testov ste totiž mali čakať zdravé dievčatko. Ako je možné, že nič neodhalili?
Vysvetlili mi to tak, že keď sa skríning nespraví v správnom týždni tehotenstva, napríklad pre zle stanovený dátum pôrodu, výsledky sú nepresné, lebo testy už hladinu tých látok, ktoré signalizujú vývojové odchýlky, nezachytia. V mojom prípade tak ukazovali, že je všetko v poriadku.
Že má Adrianka Downov syndróm, sa teda ukázalo až po pôrode. Dozvedeli ste sa to hneď?
Nie. Po pôrode mi ju ukázali len na chvíľočku. Vedela som len, že máme dievčatko, že sa podobá na ocka a je krásna. Nič zvláštne som si na nej nevšimla. Potom ju hneď odniesli do inkubátora. Na druhý deň však všetkých mamičkám v izbe priniesli detičky, len mne nie. Tak som sa začala pýtať – prečo? Odpovedala mi iba nejaká sestrička, že nie je v poriadku. Žiadna diagnóza, žiadne vysvetlenie, nič.
To muselo byť pre ženu po pôrode na zbláznenie…
Samozrejme, že ma vystrašila, takže som utekala za vrchnou sestrou a chcela som vedieť, čo je s mojím dieťaťom.
Prišiel konečne niekto, aby vám vysvetlil, čo sa deje? Že vaše dievčatko má Downov syndróm?
Nie. Dnes už si presne nepamätám, kto mi to nakoniec povedal, ale naveľa som sa dozvedela, že mám postihnuté dieťa, ktoré má navyše srdcovú chybu, preto musí byť nepretržite v inkubátore. Začala som ju teda chodiť dojčiť priamo tam. Jedna zo sestier mi však rovno povedala, aby som ju radšej dala do ústavu, že som ešte mladá a budem mať ďalšie deti… Nechápala som, čo to hovorí. Keď sa vám narodí prvé dieťa, považujete ho za to najúžasnejšie. Pre mňa to bolo najkrajšie bábätko na svete. Kedykoľvek som sa na ňu pozrela, nič zlé som na nej nevidela.
„Vedela som len, že máme dievčatko, že sa podobá na ocka a je krásna.“
Ako ste tie reči zvládali?
Našťastie som bola v akejsi bubline, takže akoby sa tie slová odo mňa odrážali. Vôbec som si ich nepripúšťala. Hovorila som si – Boh mi dal takéto dieťatko, tak si predsa nebudem vyberať, toto chcem a toto nie. Keď som im povedala, že si ju v žiadnom prípade nedám, začali s tým, že mám byť rada, že nežijem v socializme, lebo pred dvadsiatimi rokmi by sa ma nikto nepýtal a rovno by mi ju zobrali do zariadenia pre mentálne chorých. Potom mi dookola opakovali, že neviem, aký bič si na seba pletiem, lebo ma opustí manžel, rozbije sa nám rodina a zostanem s dcérou sama. To už boli také veci, že som si povedala, že s nimi vôbec nebudem komunikovať.
Dá sa toto vydržať? A ako?
Jednoducho bojujete za svoje dieťa. Prebudí sa vo vás materinský inštinkt a viete, že ho musíte ochrániť. Možno, keby sa to dialo počas tehotenstva, kým som ju ešte nedržala na rukách, tak by ma to zničilo. Ale teraz som si ju len chcela odniesť domov. Vedela som, že tam postupne nájdeme na všetko riešenie.
Prečo vás vlastne z pôrodnice ani po dvoch týždňoch neprepustili?
Adrianka bola kvôli srdiečku stále v inkubátore. Nakoniec som si však na radu svojho gynekológa sama vybavila kardiologičku, ktorá za nami prišla do nemocnice a urobila jej ultrazvuk. Ona ma nakoniec upokojila, že dieťatko je v poriadku, že má Downov syndróm, ale nemám sa toho báť, že to bude jedno zlaté dieťa. Stav srdiečka bol síce naozaj na operáciu, ale podľa jej slov to nebolo život ohrozujúce. To bol od pôrodu taký prvý záchvev normality. Hneď potom sme sa zbalili a na druhý deň som podpísala reverz. To som už totiž bola psychicky naozaj na dne. Pre zmenu som však potom musela počúvať, aká som nezodpovedná a že mi dcéra zomrie do rána v postieľke.
Nič také sa nestalo, ale jednoduché to nebolo.
Tým, že pre slabé srdiečko nevládala piť, nepriberala. Navyše bola strašne zahlienená, takže to, čo horko-ťažko vypila, často vyvrátila. Celé noci sme teda pri nej bdeli, lebo sme sa báli, aby nám v spánku neumrela. Keď mala pol roka, ukázalo sa, že nielenže nepriberá, ale začala chudnúť. A to nemala ani tri kilá. Vtedy nám pediatrička povedala, že už nevyhnutne potrebuje operáciu srdca.
To je asi vždy riziko…
Na predoperačnom vyšetrení hlavne zistili, že Adrianka má okrem srdcovej chyby aj dieru v bránici, takže sa jej hrubé črevo tlačí do priestoru hrudníka. Lekár za mnou prišiel večer pred operáciou s tým, že jej šanca na prežitie je desať percent. Pamätám si, že som sa usmiala a hovorím, desať je dosť. Prekvapene sa na mňa pozrel – rozumeli ste mi, čo som povedal? Ona má len desaťpercentnú pravdepodobnosť, že tú operáciu prežije. Keď som sa potom k tomu vracala, uvedomila som si, že som už bola psychicky na tom tak, že aj tých desať percent mi pripadalo ako úžasná šanca.
Ako to nakoniec v sále prebehlo?
Operácia trvala o takmer dve hodiny menej, ako mi doktor povedal. Keď za mnou prišiel do izby, začala som strašne plakať: „Nehovorte, mi, že malá zomrela.“ A on, že nie, že nevedia ako, ale bránica sa sama zrástla, takže sa mohli venovať len srdiečku.
„Kedykoľvek som sa na Adrianku pozrela, nič zlé som na nej nevidela.“
A aj to sa podarilo úspešne opraviť. Pamätám si totiž, že vám po operácii pripadala ako vymenená.
Pred operáciou sme sa snažili cvičiť Vojtovu metódu, ale Adrianka tým, že nevládala kvôli srdiečku dýchať, modrala, celé dni len spala a museli sme prestať. Po operácii to však bolo zrazu iné dieťa. Oveľa živšie. Začala dvíhať hlavičku, dalo sa s ňou cvičiť. Akoby sa druhýkrát narodila.
Dostali ste konečne informácie, ako ju vychovávať?
Tým, že som nemala žiadne kontakty na iné rodiny s takýmito deťmi, nikto mi nevedel poradiť, ako k nej mám pristupovať. Tak ako ju budete vychovávať? Ako každé iné dieťa. Zapájala som ju do všetkého. Keď sa o dva roky narodila mladšia dcéra, spoločne sme ju prebaľovali, kŕmili, kúpali. Adrianka odmalička robila rada všetko so mnou. Z dnešného pohľadu si myslím, že to bolo najlepšie, ako to mohlo byť. Keby nám totiž niekto vtedy tvrdil, že toto s ňou nemám robiť, lebo toto v živote nezvládne, možno by sme sa toho chytili. A pripravili by sme ju o množstvo z toho, čo dnes zvláda. Takto rástla so zdravou sestrou a navzájom sa ťahali dopredu.
„Keď som povedala, že dcéru v žiadnom prípade nikam nedám, začali s tým, že mám byť rada, že nežijem v socializme, lebo pred dvadsiatimi rokmi by sa ma nikto nepýtal.“
A nakoniec toho zvládla naozaj veľa. Viem, že chodila na klavír, neskôr na brušné tance a dnes je z nej majsterka Slovenska v parataekwonde…
Pritom to najskôr odmietla. Keď videla na videu zápasy, prišla za mnou s tým, že ona to robiť nebude, lebo nemieni do nikoho kopať. Darmo ju tréneri presviedčali, že má talent a úžasne jej to ide. Trvalo rok, kým sa nechala nahovoriť, aby sa išla pozrieť aspoň na jednu hodinu. Nakoniec videla, že sú to viac cviky ako zápasenie, a tak sa jej to zapáčilo, že dnes nejestvuje, aby vynechala nejaký tréning. Nech je akokoľvek chorá, o tretej stojí pri dverách, že ideme do telocvične.
Okrem toho sa normálne zamestnala a chodí do práce…
Áno. Dostal sa ku mne totiž článok o dievčati s Downovým syndrómom, ktoré pracuje v nitrianskom Tescu, tak som napísala do nadácie Tesca, keďže inú adresu som nenašla, že mám šikovnú dcéru, či by sme to neskúsili aj v Košiciach. A po dvoch mesiacoch nám prišiel mail, aby sme prišli na pohovor. Najprv si pán riaditeľ sadol so mnou a manželom. Priznal, že je to pre neho niečo nové a má obavy. No keď sa na druhý deň stretol s Adriankou, povedal, že všetky opadli. Dokonca jej sám našiel pracovnú náplň. Potom sa nám priznal, že keď prišiel domov, naštudoval si o Downovom syndróme všetko, čo sa dalo. Až mi vyhŕkli slzy. Adrianka je tam strašne šťastná. Začala ako brigádnička, no po pol roku ju zobrali do trvalého pracovného pomeru. Je s Downovým syndrómom jediná na Slovensku.
Foto: archív A. S.
