Prvýkrát držala na rukách svojho druhorodeného. Čo cítila, nevie dodnes opísať. Vo chvíli, keď jej nežné chlapčiatko otvorilo oči a zbadala v nich tie rýchle, rytmické a vôľou nekontrolovateľné pohyby, mala pocit, akoby v nej všetko zamrzlo. Presne týmto totiž odštartovali všetky zdravotné problémy jej staršieho syna. Vo chvíli, keď prišiel na svet Samko, mal už o dva roky starší Tomáš potvrdený očný nystagmus, epilepsiu aj detský autizmus. V prvej chvíli sa teda Skarlet Patákovej doslova zrútil svet. Dnes však hovorí, že sa jej synovia nenarodili so svojimi problémami, aby ju osud trestal, ale aby chlapci mali šancu. Iné mamy by totiž možno nemali dosť síl, aby ju pre nich vybojovali…
Podľa výsledkov všetkých bežných novorodeneckých vyšetrení si Patákovci niesli domov už pri prvorodenom Tomáškovi zdravého syna. Len tie očká… Jeho zreničky ani na jediný moment nezastali na mieste, bez prestávky kmitali doľava, doprava. Návšteva u očnej lekárky tak priniesla chlapčekovi prvú diagnózu – nystagmus, čiže neovládateľný pohyb očnej gule, ale aj upokojenie. Podľa doktorky to totiž síce nie je bežná vec, ale Tomáš rozhodne nie je s touto diagnózou sám. „Upokojovala nás, že ľudia to mávajú, v podstate ide o poruchu na očnom nerve, ale nie je to nič vážne,“ vracia sa Skarlet o šesť rokov naspäť. Nedá sa povedať, že si vydýchla. Ako každý iný rodič, aj ona chcela pre svoje dieťa zdravie, nie aby od prvých týždňov na svete muselo s niečím bojovať. Snažila sa však veriť, že to zvládnu. Pediatrička koniec koncov tvrdila to isté, aj keď ju pár týždňov nato upozornila, že Tomáško sa ešte nezačal pretáčať, a vôbec je tak trochu ako handrová bábika. Nemotorný, stuhnutý… „To dobehne. Začnete rehabilitovať a uvidíte, že všetko bude v poriadku,“ vyprevadila ju z ambulancie.
Je to chlapec a tí sú pomalší
Mala niekoľko kamarátok, ktoré porodili plus-mínus v rovnakom čase, a Skarlet nemohla nevidieť, že ich deti sú niekde úplne inde. „Polročné bábätká sú už vnímavé, živé, pozerajú na vás, snažia sa napodobňovať zvuky, Tomáško sa na mňa ani nepozrel. Strašne sa mu páčilo, keď som mu spievala, ale keď som k nemu naklonila hlavu, okamžite sa otočil. V podstate od narodenia u neho absentoval očný kontakt. A keď sme mu dali nejakú novú hračku, spustil nezastaviteľný krik, akoby sme ho z kože drali,“ spomína Skarlet. To už ju detská lekárka mohla presviedčať o čomkoľvek, ona videla svoje dieťa každý deň, takže nemohla ignorovať, že sa nevyvíja tak ako deti okolo. A nebolo to neskúsenosťou prvorodičky ani tým, že bol chlapec a tí sú pomalší. Tú vetu už viac-menej púšťala jedným uchom dnu a druhým von. V ničom jej nepomáhala, neodpovedala na žiadnu jej otázku.
„Polročné bábätká sú už vnímavé, živé, pozerajú na vás, snažia sa napodobňovať zvuky. Tomáško sa na mňa ani nepozrel.“
28 z 30 príznakov
Pozerala na syna, ako si na zemi ukladá jednu kocku na druhú a svet pre neho akoby nejestvoval. Volala na neho, potichu aj hlasnejšie: „Tomáško! Tomáš!“, ale už viac ako ročný chlapček sa jej smerom ani na moment neotočil. Napadlo jej, či nie je hluchý… Má ho objednať na ušné? „Vtedy išla v televízii reklama, ktorú miloval, takže som urobila pokus – zapla som televízor v inej miestnosti. Len čo ju pustili, v sekunde zbystril pozornosť a utekal pred obrazovku,“ hovorí dvojnásobná mama, ktorá mala okamžite jasno – sluch má zjavne v poriadku. Prečo teda nereaguje, keď ho volá ona? Prečo nevníma, keď ho prosí, aby jej podal hračku? Pediatrička ju už 
mala zaradenú v kategórii hysterka, zostal jej teda len internetový vyhľadávač. Keď tam naťukala veci, ktoré sa jej na Tomáškovi nezdali, google na ňu doslova vysypal desiatky odkazov na autizmus. „Prišlo mi až na vracanie,“ spomenie si Skarlet. O tejto diagnóze mala len pár zbežných informácií, tak ako každý. Chvíľu si teda dovolila nepripúšťať si to. Lenže keď tam našla tridsať príznakov a Tomáško spĺňal dvadsaťosem, už pred tým nebolo kam ujsť. „Viac som to s nikým neriešila, nečakala som na pediatričku, automaticky som sa na sociálnych sieťach popridávala do skupín rodičov s autistickými deťmi a prosila ich o radu, na koho sa obrátiť.“
Autizmus ako z učebnice
Odporučili jej najznámejšiu odborníčku na autizmus na Slovensku, ktorá však toho mala toľko, že všetci ju zároveň upozorňovali, že sa jej nedá dovolať. „Ja som to číslo vytočila len raz a ona mi hneď zdvihla,“ prežíva Skarlet vtedajšiu radosť ešte aj dnes. To sa totiž zrejme nikomu inému nepodarilo. „Dokonca mi dala termín hneď na ďalší deň, čo som už vôbec nechápala. Bála som sa totiž, že ma skôr pošle preč s tým, že štrnásťmesačný Tomáš je na diagnostiku ešte malý. No ona ma prekvapila – vraj keby aspoň polovica rodičov bola ako ja a prišli by s deťmi už v tomto veku. Keď Tomáška videla, hneď mu napísala do správy, že na základe veku mu ešte nemôže určiť diagnózu, lebo nedosiahol tri roky, ale jeho prejavy ukazujú na jasný detský autizmus. Ako z učebnice,“ spomína Skarlet. V rukách síce už mala diagnózu, ale tam sa to začínalo aj končilo. Stále sa jej nepodarilo dostať zo začarovaného kruhu odpovedí, že na akúkoľvek terapiu je Tomáš malý. „V Bratislave ho bolo ochotné prijať jediné centrum, kde nakoniec chodíme od jeho pätnástich mesiacov až dodnes,“ dodáva s tým, že popri týchto terapiách pracovala so synom celé hodiny aj doma. „Pozerala som zahraničné youtubové kanály špeciálnych pedagogičiek a logopedičiek, prekladala som si ich postupy a podľa nich sme doma skúšali nové cvičenia. A ono to naozaj fungovalo. Z mesiaca na mesiac sme na ňom videli malé, ale neuveriteľne dôležité pokroky.“
Bude mať zdravého súrodenca?
Po prvých potvrdených diagnózach u Tomáška automaticky odoslali jeho krv na genetiku. Po pol roku čakania na výsledky sa zdalo, že Patákovci majú dôvod na pokoj na duši. Nepotvrdilo sa, že by to mohlo byť dedičné. To bolo pre Skarlet obzvlášť dôležité. Práve v tých dňoch totiž zistila, že je druhýkrát tehotná. Všetci to brali tak, že Tomáško dostane zdravého súrodenca, ktorý ho bude ťahať dopredu. Ak je jeho autizmus náhoda, neexistuje dôvod, že by sa to mohlo zopakovať. Ani hrom predsa neudrie dvakrát do toho istého stromu. Tesne pred pôrodom sa však všetko začalo komplikovať. Nie s bábätkom v brušku, ale s jeho veľkým bratom, ktorý z ničoho nič dostal svoj prvý veľký záchvat epilepsie a akoby sa opäť prepadol v čase. Jeho chôdza bola opäť horšia a schody sa pre neho stali nedosiahnuteľným Gerlachom. „Mal dva a pol roka a plazil sa po nich štvornožky,“ zhlboka sa nadýchne Skarlet. Odkedy sa stala mamou, musela riešiť jeden problém za druhým. Nakoniec si teda ani nestihla klásť otázku, či sa to niekedy skončí. Možno to bolo dobre, pretože odpoveď, ktorú už čochvíľa priniesol život, by ju nepovzbudila.
„Občas sa jej ľudia pýtajú, ako sa môže usmievať, keď má taký ťažký život, a ona im úprimne odpovedá, že aj v ňom je radosť, len ju treba vidieť.“
A je to tu znova!
Takto mohla mladá žena aspoň na kratučký moment veriť, že v druhorodenom Samkovi nájde starší syn pomocníka, zdravého parťáka, s ktorým sa pôjde Tomáškovi životom ľahšie. Keď však zbadala jeho zbesilo kmitajúce očká, oblial ju studený pot. Toto už predsa raz zažila a len pri tejto jednej diagnóze sa to neskončilo. „Okamžite mi hlavou preletelo – a je to tu znova,“ vráti sa Skarlet späť k Samkovmu príchodu na svet. Nerozumela však prečo. Opakovali sa totiž nielen príznaky staršieho syna u mladšieho, ale aj bagatelizovanie lekárov, že to stále nemusí nič znamenať. „Iba našej neurologičke to bolo od začiatku podozrivé, hovorila mi, že dve deti a rovnaké zdravotné problémy nemôžu byť náhoda…“ spomína. A Samkov prvý epileptický záchvat, ktorý prišiel, keď nemal ešte ani päť mesiacov, to len potvrdil. Nasledovali ďalšie genetické testy a tentoraz výsledky ukázali oveľa viac. Nerozumela, ako je to možné, keď ani nie rok predtým tí istí genetici tvrdili, že je všetko v poriadku. „Vysvetlili mi však, že prvýkrát sa zamerali len na chromozómy, teraz skúmali aj možné genetické mutácie. U Tomáška našli hneď tri, u Samka jednu, ktorú majú spoločnú. Prenášačom očnej dystrofie, ktorú chlapcom neskôr zistili, som len ja a dedia ju len chlapci. Keby sme mali dcéry, boli by v poriadku. V prípade ďalších dvoch mutácií sme s manželom prenášačmi obaja…“ opisuje.
„Prenášačom očnej dystrofie, ktorú chlapcom neskôr zistili, som ja a dedia ju len chlapci. Keby sme mali dcéry, boli by v poriadku.“
Jediní na Slovensku aj v Česku
Nechápe, že im nikto nepovedal, že prvé testy, ktoré nepotvrdili dedičnosť, nemusia nič znamenať. „Keby som to vedela, nikdy by som nenašla odvahu mať ďalšie dieťa,“ hovorí Skarlet na rovinu. Po Samkovom narodení sa totiž všetko, čo už raz zažila, zopakovalo ako cez kopirák. Po nystagme mu tak ako bratovi diagnostikovali epilepsiu aj autizmus. „Akoby to však so mnou už nič nerobilo. Možno si mozog našiel nejaký obranný mechanizmus,“ priznáva mladá žena, ktorá skôr čakala, či príde ešte niečo ďalšie. A prišlo. Pred vyše rokom lekári zistili, že obaja súrodenci navyše trpia mimoriadne vzácnou očnou chorobou ostrova Aland, ktorá spôsobuje zníženú zrakovú ostrosť, nočnú slepotu a stratu periférneho videnia. Malí bratia sú pritom jediní s týmto ochorením na Slovensku aj v Českej republike. „Pripúšťam, že táto posledná diagnóza ma predsa len dostala. Aj zdravý človek má problém spracovať, keď prichádza o zrak, neviem si tak predstaviť, čo prežívajú oni v ich mentálnom stave. A z roka na rok to bude podľa prognóz lekárov horšie. Skrátka kombinácia diagnóz za milión…“ dovolí si Skarlet boľavú iróniu. Inak ide ako hodinky. Nepadá, nesťažuje sa, nestráca hlavu ani nádej. „Podľa mamy som taká bola odmalička. Akokoľvek veľký prúser sa stal, ja som zostala v pohode. Dnes je to presne to, čo mi pomáha ísť ďalej,“ usmeje sa. Celý čas tak so sebou ťahá aj ich chlapcov. Ďalej a ďalej dopredu. „Tomáško sa dnes dokáže sám obliecť. Dokáže si sám umyť zuby. Keď ja nemôžem, vyberie mi z práčky bielizeň, dá mi ju k sušiaku… Obaja, keď dojedia, automaticky zoberú tanier, čo patrí do koša, vysypú. Keby ste mi to povedali pred rokom, pred dvoma, tak vás vysmejem,“ úprimne sa usmeje Skarlet. Prežíva svoje obyčajné materské šťastie. Občas sa jej ľudia pýtajú, ako sa môže usmievať, keď má taký ťažký život, a ona im úprimne odpovedá, že aj v ňom je radosť, len ju treba vidieť. Hoci je to často ťažké, vie, že až budú synovia veľkí a úplne prestanú vidieť, bude to ešte ťažšie. „Ale sama seba sa pýtam, ako by pomohlo, keby som sa zosypala. Zmenilo by sa niečo…? Nič. Beriem to teda tak, že takto to malo byť a chlapci sa mali narodiť práve nám. Lebo niekto tam hore vedel, že som tu a pre svoje deti budem robiť všetko, čo je v mojich silách, kým budem vládať.“
SVIEČKY Z LÁSKY
Svoje sviečky a náramky skladá Skarlet z lásky, vďačnosti a nádeje. „Každý kúsok, ktorý vznikne, je pre mňa viac než len výrobok – je to spôsob, ako pomôcť mojim synom,“ vysvetľuje statočná mama s tým, že jej dni so synmi sú plné rehabilitácií, lekárov a špeciálnych aktivít. „Mesačne nás tieto potrebné terapie stoja viac ako 1 000 €, no práve vďaka nim sa chlapci posúvajú – krok po kroku, úsmev po úsmeve. Sú to totiž obrovskí bojovníci.“ Aj tento rok teda Skarlet otvára obchod so svojou „pomáhajúcou tvorbou“. „Ak si u mňa objednáte sviečku alebo náramok, darujete 8 €, ktoré pomôžu zaplatiť chlapcom ich terapie. Ďakujem každému, kto nás podporí, zdieľa, spomenie, alebo len pošle dobrú myšlienku.“ www.instagram.com/bratia_bojovnici/
foto: archív S. P. a Shutterstock
